
Suomen Syöpäpotilaat ry:n “Elossa ja osallisena, myös työelämässä!” -hanke kartoitti kyselyllä joulukuun 2019 ja tammikuun 2020 aikana mitä kohderyhmä – työikäiset syöpään sairastuneet – ovat saaneet työelämähankkeesta, mitä palveluita he ovat hyödyntäneet, mitkä asiat ovat tukeneet työelämässä jatkamista ja jaksamista sekä mitä toiveita heillä olisi jatkolle.
Kyselyssä kartoitettiin myös arvioita hankkeen aikaansaamista tuloksista ja yhteiskunnallisesta vaikutuksesta. Vastauksia kertyi 32 henkilöltä (naisia 94 %, miehiä 6 %). Suurin osa vastaajista oli 30-62-vuotiaita (94 %), 18-29-vuotiaita ja yli 63-vuotiaita oli kutakin ryhmää 3 %. Tutustu alla tuloksiin!
Yli puolet vastaajista (53 %) oli vastaushetkellä toipunut tai syövästä parantunut. Kuntoutumassa oli 28 % vastaajista ja kroonista syöpää sairastaa 19 % vastaajista. Neljännesosalla vastaajista on syövän takia myöhäisvaikutuksia. Diagnoosista oli yli 80 % vastaajista kulunut vähintään yksi vuosi, lähes puolilla 3-4 vuotta.
Kaikki vastaajat suosittelisivat hankkeen toimintaa muille työikäisille syöpään sairastuneille sekä hankkeen tarjoamia palveluita ammattilaisille. Jopa 97 % vastaajista koki hankkeen palvelut hyödyllisenä omalle kuntoutumiselle. Vastaajista 91 % kokee, että hankkeessa syntyy konkreettista tukea työikäisille syöpään sairastuneille. Vastauksista nousee päällimmäisenä vertaistuen merkitys ja ymmärrys ettei ole yksin asioiden kanssa.
Yli puolet kokee (56 %), että hankkeen toiminta on vaikuttanut laajemmin yhteiskunnassa. Loput 44 % eivät osanneet sanoa. Lue alta mitä vaikutuksia vastaajat ovat raportoineet.
Elämäntilanne ennen hankkeeseen osallistumista (suluissa elämäntilanne osallistumisen aikana tai sen jälkeen)
- Työnhakija / työtön: 31 % (19 %)
- Kokoaikaisessa työssä: 25 % (31 %)
- Sairaus- tai osasairauslomalla: 22 % (25 %)
- Kuntoutustuella (ma. työkyvyttömyyseläke): 16 % (16 %)
- Työkyvyttömyys- tai osatyökyvyttömyyseläkkeellä: 9 % (3 %)
- Osa-aikaisessa työssä: 9 % (22 %)
- Osakuntoutustuella (ma. osatyökyvyttömyyseläke): 6 % (3 %)
- Itsensä työllistäjä / Freelancer / Keikkatyöntekijä: 3 % (3 %)
- Ammatillisessa kuntoutuksessa (esim. uudelleenkoulutus, työkokeilu): 0 % (6 %)
- Yrittäjä: 0 % (0 %)
- Opiskelija: 0 % (3 %)
Mihin toimintaan on osallistunut?
- Vertaisryhmä paikan päällä tai videopuhelun välityksellä: 91 %
- Yksittäiset tapahtumat (liikunta, valokuvaus, taideretket, teemaillat, tilaisuudet jne.): 28 %
- Yksilötuki työelämäkoordinaattorilta: 19 %
- Anonyymi ryhmächat Tukinetissä: 13 %
- Toiminut vapaaehtoisena (chat-ohjaaja, puheenvuoro tilaisuudessa, tapahtumassa tai ständillä edustaminen tms.): 9 %
- Jokin muu: 6 % (esim. Job Shadow Day -tapahtumaan osallistuminen, Syöpäjärjestöjen kokemusasiantuntijakoulutus, luennointi)
- Terveisiä työelämästä -blogin kirjoittaminen: 3 %
- Palveluiden kehittäminen (esim. Esihenkilön tietopaketti, mentorointi tms.): 0 %
Poimintoja työelämään paluuta tukevista tai työssä jaksamista edistävistä asioista
Ohjaus ja tieto työelämän vaihtoehdoista työaikaan, tehtäviin ja byrokratiaan liittyen, konkreettiset neuvot.
Hyvä yhteistyö hoitaneiden tahojen kanssa (esim. Naistentautien poliklinikka, työterveyshuolto).
Positiivinen asenne, muutoshalukkuuden lisääntyminen sairastumisen jälkeen, puolison tuki.
Vertaistuki on parasta. Oma tilanne ei ehkä olekaan niin paha, miltä voi tuntua. Olen saanut hyviä vinkkejä eri tukimuotojen osalta.
Minä, syöpä ja työ -ryhmä tuntuu erittäin merkitykselliseltä ja tärkeältä.
Ammatillinen kuntoutus työkokeiluna ja vertaistuki ryhmässä.
Olen edelleen sairaslomalla, mutta olen saanut tukea työhön paluuseen / uuden työn hakemiseen liittyen. Vertaistuki on myös ollut todella tärkeää.
Hankkeen avulla lähdimme yhdessä vierailemaan messuilla, työnantajan luona, sain lisätietoja työvoimatoimiston palveluista, joihin olen oikeutettu ja millaisia mahdollisuuksia minulla on. Minä, syöpä ja työ -hankkeen vetäjän tuki – en koskaan unohda sitä, miten hän jaksoi kannustaa ja ideoida että pääsen eteenpäin ja vertaisryhmä (…) avasi minulle uusia ovia ja sain uusia mahdollisuuksia, joista en tiennyt.
Terveyden kohentuminen sairastamisen jälkeen. Fyysisten ja henkisten voimavarojen tasapainon löytäminen arkiseen elämään. Työtilanteen vakautuminen työpaikalla.
Osa-aikaisen työajan tekeminen aluksi, työterveyshuollon ja esimiehen tuki, paikallisen syöpäyhdistyksen sopeutumisvalmennuskurssi vähän myöhemmin (ei varsinaisesti työelämään liittyvä, mutta välillisesti).
Missä muutosta on huomannut?
- Vertaistuki oli mielekästä: 74 %
- On saanut tukea henkiseen jaksamiseen: 71 %
- Ryhmän tuki kannatteli: 58 %
- Sai uusia kontakteja: 45 %
- Sai lähdettyä ihmisten ilmoille: 42 %
- Suhtautuu omaan ammatilliseen osaamiseen eri tavalla kuin aikaisemmin: 32 %
- On kokeillut uutta lajia / innostunut liikkumaan enemmän: 16 %
Mikä palveluissa on ollut itselle tärkeintä?
Voimavarojen ja uuden suhtautumistavan löytäminen.
Uudet kokemukset, tieto että tukea on aina saatavilla. Ihanaa oli myös aktiivinen tiedotus tapahtumista, vaikkei aina olisikaan jaksanut osallistua.
Vertaistuki muiden työnhakijoiden kanssa ja koordinaattorin hyvä osaaminen (…). Ilman tätä hanketta en olisi löytänyt vertaisryhmää. Nyt, kun hoidot ovat ohi, moni kokee jäävänsä yksin, mutta tarvitsevansa tukea ja neuvoja. (…) On aivan eri asia etsiä työtä syövän jälkeen kuin ”normaalissa” tilanteessa.
Liikkeelle lähtö työttömyyden jatkuessa, pohdinnat alan vaihdon mahdollisuudesta ja asioiden jakaminen vertaisryhmässä.
En ole yksin sairauteni kanssa.
Tavata henkilökohtaisesti muita ihmisiä syövässä. Hanketyöntekijöiden myönteinen, ammattimainen, lämmin suhtautuminen ja tapaamisten vetämiset. Henkilökohtaisuus tapaamisissa, säännöllisyys ja tarpeeksi pitkä aikajana.
Mitä on saanut toiminnasta?
- Vertaistukea: 94 %
- Voimavaroja: 72 %
- On kiinnostunut tilaisuuksista jatkossakin: 69 %
- Suosittelen toimintaa muillekin: 63 %
- Tietoa työssä jaksamiseen: 56 %
- Tietoa töihin paluusta: 50 %
- Tietoa työnhakuun: 41 %
- Tietoa ottaa syöpä puheeksi työyhteisössä tai esihenkilön kanssa: 41 %
- On jäänyt mukaan toimintaan vapaaehtoisena: 6 %
Miten kokee toiminnan vaikuttaneen laajemmin yhteiskunnassa?
- Syöpäpuhe on alkanut normalisoitua / Syöpään liittyvä tabu on vähenemässä: 64 %
- Mielikuvat syövästä ovat monipuolistuneet: 56 %
- Osatyökykyisyys-teema on saanut huomiota: 52 %
- Myöhäisvaikutuksia ja kuntoutumista ymmärretään paremmin: 40 %
- Sosiaaliturvan aukoista ja työn ja etuuksien yhdistämisen vaikeudesta puhutaan enemmän: 32 %
- Itse on helpompi puhua syövästä työpaikalla: 32 %
- Itse on helpompi puhua syövästä tuttavien kanssa: 28 %
- Kaikkien – myös kuntoutujien – työpanoksen tärkeydestä puhutaan enemmän: 20 %
- Ihmiset osaavat suhtautua syöpään paremmin: 12 %
Täällä osattiin auttaa, ei TE-palveluissa. Myöhemmin kyllä sain apua/hlökohtaisen yhteyshlön myös TE-palveluista, mutta sekin on tämän hankkeen ansioita.
Hankkeeseen osallistuneen palaute
Mitä konkreettista tukea hankkeessa on syntynyt?
Verkkosivuilta löytyy monipuolisesti eri tilanteisiin apua, blogit ovat olleet myös erittäin tärkeitä. Asian esille nostaminen rohkeasti ja eri foorumeissa ulkomaita myöten on tärkeää.
Tietopaketit.
Vertaistuki.
Käytännön tukea työnhakuun ja työhön paluuseen liittyen.
Syövän julki tuomista. Syövän kanssa voi elää ja käydä töissä.
Työelämäkoordinaattorin palvelut.
Konkreettisia ohjeita ja vinkkejä esim. alan vaihtamista miettivälle tai työhaastatteluun valmistautumiseen.
Omien työelämän mahdollisuuksien uudelleen arvioinnissa tukeminen, jotta asiat voi ottaa esille työpaikalla/työn haussa esim hankkeesta kertoen.
Ymmärrystä siitä että akuuttihoidon jälkeen tarvitaan kuntoutusta, potilasta ei saa jättää yksin.
Onko itse ottanut hankkeen puheeksi tai ammattilaisten aloitteesta esim. TE-palveluissa, työterveyslääkärin tai -hoitajan vastaanotolla tai jossain muualla?
- Kyllä: 19 % (työpaikalla tai työterveydessä)
- Ei: 69 %
- Ei, mutta aikoo ottaa puheeksi: 12 %
Missä määrin on samaa tai eri mieltä seuraavasta väitteestä: Julkisen sektorin työllistämispalvelut saavat hankkeen kautta tietoa työikäisten syöpään sairastuneiden erityistarpeista.
- Täysin samaa mieltä: 0 %
- Jokseenkin samaa mieltä: 31 %
- En samaa enkä eri mieltä: 13 %
- Jokseenkin eri mieltä: 9 %
- Täysin eri mieltä: 0 %
- Ei osaa sanoa: 47 %
Missä määrin on samaa tai eri mieltä seuraavasta väitteestä: Työterveyshuollon ammattilaiset saavat hankkeen kautta tietoa työikäisten syöpään sairastuneiden erityistarpeista.
- Täysin samaa mieltä: 6 %
- Jokseenkin samaa mieltä: 38 %
- En samaa enkä eri mieltä: 13 %
- Jokseenkin eri mieltä: 6 %
- Täysin eri mieltä: 3 %
- Ei osaa sanoa: 34 %
Onko viestintä tavoittanut eri toimijoita Syöpä ja työ -teemasta?
- Täysin riittävästi: 0 %
- Melko riittävästi: 22 %
- Ei kovinkaan riittävästi: 19 %
- Ei lainkaan riittävästi: 3 %
- Ei osaa sanoa: 56 %
Kehittämisehdotuksista poimintoja
Vertaistukiryhmiä jatkossakin toivon.
Toivoisin toimintaa muualle Suomeen ja enemmän etäosallistumismahdollisuuksia.
Toiminnasta ja asioista voisi tiedottaa näkyvämmin.
Osallistujamäärä jäi ryhmässäni melko pieneksi, enemmänkin olisi mukaan mahtunut. Miten mahdollisimman moni saisi tietoa hankkeesta, sen ryhmistä ja tapahtumista?Olisiko tulevaisuudessa mahdollista huomioida myös opintojen aikana sairastuneita nuoria, jotka ovat siirtymässä opinnoista työelämään lähiaikoina. Varmaan aika marginaalinen kohderyhmä, mutta heillä tilanne voi olla erityisen vaikea, sillä ei ole työpaikkaa johon palata, eivätkä he ole kaikkien tukien ja kuntoutusmahdollisuuksien piirissä. Lisäksi esim. osa-aikaisen työn etsintä voi olla haasteellista vastavalmistuneelle.
Miten miehiä saataisiin enemmän mukaan?
Lisää julkisuutta jotta työnantajat olisivat tietoisempia miten käsitellä sairastunutta työntekijää.
Ehkä hanketta voisi tuoda vielä enemmän esille esim. Rinnakkain -lehdessä ja Syöpä-lehdessä tai heidän nettisaitella. Ammatilliset oppilaitokset (ei pelkästään hoitoala vaan johtamisen koulutukset yms. ymmärrystä ja osaamista lisää esimies/johtamiskoulutuksiin). Jalkautumista isoihin organisaatioihin (pankit, vakuutusala, sairaalat yms.).
Edelleen jakaa tietoa ja hälventää pelkoja.
Voisiko tiedottaa enemmän? Tai olla infoa esim. Syöpä-lehdessä tällaisesta?
Erilaiset virtuaalitapahtumat eri teemoineen (myös liikunnanohjaus).
Hankkeelle jatkoa.
