Minä, syöpä ja työ 
Siitä on tasan neljä vuotta, kun peräsuolesta löytyi syöpä, olin lähes 55-vuotias. Suoleni oli ”räjähtänyt” huhtikuun lopussa, se vuoti 12 h verta ja ajattelin, että onpa pahat peräpukamat. Tähystys 19.5.17 perjantaina klo 15.00 ja diagnoosina täysi yllätys, syöpä! Minussa, joka huolehti itsestään, söi terveellisesti ja liikkui toistenkin edestä.
Tuli viiden päivän sädetys ja iso leikkaus, väliaikainen avanne ja alkoi syöpähoidot. Keho ei sietänyt lääkityksiä, tuli ongelmia koko ajan ja meinasin muutaman kerran jo luovuttaakin. Vastoinkäymisiä tuli koko ajan ja ihmettelin miksi mikään ei mene kuin Strömsössä. Olin työn ohessa lähtenyt opiskelemaan ratkaisukeskeistä lyhytterapiaa ja tein asiakasharjoitteita, kun hoitoja en saanut. Olin myös infektioherkkä.
Avanne poistettiin, vaikka hoidot eivät olleet vielä ohi, sen kanssa oli niin paljon ongelmia. Olin helpottunut poistosta, mutta sain sulkuleikkauksesta vatsakalvontulehduksen. Suoli alkoi toimia sairaalassa vilkkaasti ja lääkäri lohdutti, että se menee nopeasti ohi. Ei mennyt, syöpätutkimuksia tehtiin lisää, mutta Luojan kiitos mitään ei löytynyt ja hoidot lopetettiin. Tosin syöpälääkäri sanoi, että olisin voinut kuolla hoitoihin mahdollisen entsyymipuutteen vuoksi. Valmistuin hoitojen päätteeksi myös lyhytterapeutiksi. Lähdin parin viikon päästä syöpälääkärikäynnin jälkeen töihin työkokeiluna.
Pääsin sopeutumisvalmennuskurssille ja sain tietoa entsyymipuutoksesta syöpäpotilasjärjestöltä ja kävi ilmi, että syöpälääkitykseni osalta asiaa ei oltu huomioitu. Samoin kysyin kurssilla gastrokirurgilta, miksi ravaan edelleen vessassa, vaikka avanteen sulusta on jo kuukausia. Hän vastasi, että vaivan jatkuessa kyseessä voi olla Lars-syndrooma. Molemmat olivat sellaista tietoa, jota Suomessa ei vielä ollut tuotu potilaiden tietoon. En löytänyt vertaisia mistään ja se harmitti minua kovasti. Tein artikkelin asiasta Kotilieteen heinäkuussa 2019. Sain muutaman puhelun ja ensimmäiset saman kokeneet.
Lars-syndrooma vaikeutti arkeani ja työssäkäyntiä. Minulla oli käytössä vesiperäruiskeet, jotka valvottivat kipujen takia ja erilaiset lääkitykset. Uuvuin ja jaksoin käydä töissä 11 kk osa-aikaisena, sitten sain puolen vuoden sairausloman. Jatkoin opiskelua, lähdin opiskelemaan kliinistä hypnoterapiaa ja kävin koulutuksissa Helsingissä kerran kuukaudessa kaksi päivää. Harjoitteet tein kotoa käsin Skypellä tai Face to Face asiakkaan kanssa sovitussa paikassa. Työterveyslääkäri jatkoi sairauslomaa vuodella ja valmistuin syyskuussa 2020 kliiniseksi hypnoterapeutiksi. Lars-syndroomaan kokeiltiin neurostimulaattoria syyskuussa 2020, sekään ei toiminut harmikseni. Suolentukos keväällä 2020 myös hankaloittaa arkeani muutenkin, pidän suolen löysällä, ettei avanteen kohdalla olevat kiinnikkeet aiheuta uutta tukosta. Ulkoilulenkit ovat lyhyitä, lähimetsässä lähinnä. En käy oikein missään, vessat täytyy tarkistaa aina. Käytän nykyisin öisin vaippaa. Avanne ei ole minulle enää vaihtoehto.
Mutta, jatkoin opiskelua. Pääsin rentoutusvalmentajakoulutukseen. Olin alkanut keväällä 2020 koronan myötä antaa sisaruksilleni puolisoineen rentoutusta Teams-sovelluksen avulla tiistaisin. Ajattelin, että jotta voisin auttaa muita syöpäsairastuneita ehkä rentoutusvalmennuskoulutuksen saaminen helpottaa rentoutuksen antamista myös syöpäsairaille. Sisarukset kokivat rentoutuksistani saavansa niin paljon hyvää, että kannatti jatkaa. He antoivat rehellistä palautetta, miten onnistuin ja parantelin tekniikkaakin siinä samalla. Syksyllä 2020 aloitin Colores ry:lle 2x/kk rentoutusta Teamsin avulla. Järjestössä mainostettiin Facebookissa ja nettisivuillaan uudesta toimintamuodosta. Olin itse saanut hoitojen aikaan paljon apua meditaatioista ja rentoutuksista ja halusin tarjota sitä muillekin syöpään sairastuneille ja arvelin, että myös syöpään sairastuneiden läheiset tarvitsevat tätä ja voivat olla mukana makaamassa sairastuneen kanssa.
Keväällä jatkoin Colores ry:n kanssa hyvän palautteen ansiosta ja myös Kymenlaakson Syöpäyhdistys kiinnostui asiasta ja heidän kanssaan aloitin 2021 helmikuussa saman toiminnan. Opiskelen viimeisiä viikkoja nyt rentoutusvalmennusta ja lopputyökin on tehty. Pääsin juuri työkyvyttömyyseläkkeelle ja saan ansaita tuloja jonkun verran eläkkeeni rinnalla. Istun kotona vanhan ajan kiikkustuolissa ja teen rentoutuksia nyt kolmelle ryhmälle. Ryhmäläiseni tietävät, että saatan lähteä välillä vessaan. Se helpottaa minua rentoutuksen antajana, sekä he tietävät että virkistän aina etteivät jää mihinkään tilaan. On ollut ilo nähdä syöpäsairaita ja heidän läheisiään linjoilla. He ovat saaneet olla kotona ja nauttia olostaan kotonaan turvallisessa ympäristössä. Tekniikassa ovat auttaneet järjestöjen ihanat ihmiset, he ovat opastaneet linjoille kaikenikäisiä ihmisiä.
Olen osallistujille läsnä ja juuri siinä hetkessä. Jotkut haluavat jäädä linjoille vielä juttelemaan kokemuksistaan ja se on tietysti vapaaehtoista ja minusta mukavaa.
Ilona
Itse olen saanut elämääni merkitystä tätä kautta. Olisin voinut katkeroitua kohtalostani, mutta ketä se hyödyttäisi. Olen kasvanut ihmisenä ja saanut käydä oman tunneskaalani läpi lapsuudesta saakka välillä itkien ja anteeksipyytäen itseltä ja toisiltakin. Elän hetkessä ja minusta on tullut myös rohkea kyseenalaistaja. Lähipiiriä tämä syöpä ja Lars-syndrooma on lähentänyt paljon ja olen voinut antaa heillekin uutta näkökulmaa elämään. En olisi pystynyt tähän ilman syöpääni. Minun kohdallani syöpä on tuonut elämääni paljon uutta.
Olen eri syöpäyhdistyksissä mukana erilaisissa toiminnoissa ja uskallan ja tuen nyt eri tavoin kuin olisin ikinä kuvitellut edes tekeväni. Antaessaan saan, ja minä olen arvokas ihminen ulosteenkarkailusta huolimatta. Niin olet sinäkin. Usko, toivo ja luota. Jokaisen ajatuksen voit valita itse ja se lisääntyy mitä ajattelet. Myös jokainen kohtaaminen voi olla joko siunaus tai opetus, näillä eteenpäin koska elän NYT. Se mitä tulevaisuus tuo ei sitä kukaan tiedä ja hyvä niin. Pystyn nyt vertaisena auttamaan yksilöä kriisissä ja ryhmääkin, kun olen saanut itselleni uusia taitoja syövän myötä. Kaikki on mahdollista myös Sinulle.
Ilona
Lue muita blogikirjoituksia ja osallistu blogihaasteeseen. Voit myös lähettää blogikirjoituksen anonyymisti lomakkeella.