Minä, syöpä ja työ 
Kuka on syöpäselviytyjä? Miten syöpään sairastuneiden elämänlaatua tarkastellaan ja mitataan? Seurataanko hoitojen pitkäaikaisvaikutuksia riittävästi? Miten työelämä suhtautuu syöpään sairastuneeseen tai syövän jälkeen työelämään siirtyvään? Muun muassa näihin aiheisiin pureuduttiin ESMO 2019 -konferenssissa.
European Society for Medical Oncology (ESMO) järjestää vuosittain Euroopan suurimman lääketieteellisen onkologian kongressin, jossa kuullaan terveydenhuollon ammattilaisten ja potilaiden puheenvuoroja.
Näkökulmia oli yhtä paljon kuin puhujiakin. Yksi asia näytti kuitenkin olevan yhteistä kaikille asiaa sivunneille: potilaat itse ovat se tiedon lähde, jota tulee aina käyttää asiantuntijana elämänlaatuun liittyvistä asioista keskusteltaessa. Vain tämän polun kulkenut voi kertoa, mitä syövästä selviytyminen tarkoittaa.
Useissa esityksissä näkökulma oli hyvin lääketieteellinen. Eri syövät ja niiden hoidot jättävät erilaisia fyysisiä pitkäaikaishaittoja ihmisen elämään. Tärkeimpinä esiin nousivat suurentunut riski sydänsairauksiin, neuropatia ja muut kiputilat, lymfedeema ja muut leikkausten tai sädehoidon jättämät välillä varsin näkyvätkin vammat. Nämä vaikeuttavat päivittäistä elämää ja voivat alentaa toiminta- tai työkykyä. Vaikeisiin oireisiin ei kuitenkaan aina ole parantavaa hoitoa, vaan niiden kanssa on ”opittava” elämään. Suurin osa näistä oireista ei ole näkyviä. Omakohtainen kokemus minulla on vaikeasta alaraajojen lymfedeemasta, joka aiheuttaa jatkuvia kipuja, tuntopuutoksia ja jalkojen toimimattomuutta. Pitkään istuminen tai seisominen kerää nestettä jalkoihin ja esimerkiksi täysimittaisen työpäivän jälkeen koko ilta menee tästä toipumiseen.
Syöpäselviytyjän elämä ei ole enää koskaan täysin samanlaista kuin ennen sairautta. Fyysisten oireiden lisäksi syövän sairastumiseen liittyy henkisiä vaikutuksia. Esimerkiksi uupumus (engl. fatigue), voi ilmetä hoitojen aikana mutta ainakin minut yllätti tieto, että tutkimusten mukaan voimakas uupumus voi piinata jopa 10-15 vuotta sairastumisen jälkeen. Tätä ei useinkaan potilas tai ammattilaiset osaa yhdistää kauan sitten sairastettuun syöpään, joten siihen voi olla myös vaikeaa saada asianmukaista apua. Erilaiset itsetunto- ja kehonkuvan ongelmat ja itsemurhariski voivat pahimmillaan johtaa siihen että syövästä selvittyään ihminen ei selviydykään elämästä.
Maailmanlaajuisesti nuoria syöpäselviytyjiä on yhä enemmän. Vuosittain yli miljoona 19-39 -vuotiasta sairastuu ja heistä noin 80 % selviytyy. Elämänlaatukysymykset nousevat yhä tärkeämmiksi ja koskettavat valtavaa määrää potilaita. Kuntoutussuunnitelma on yksi keino minimoida hoitojen pitkäaikaisvaikutuksia. Jokaisella syöpään sairastuneella tulisi olla mahdollisuus yhdessä hoitotiiminsä kanssa laatia suunnitelma jo sairastumisen alkuvaiheessa. Suomessa kuntoutussuunnitelma on ”ei kenenkään” -vastuulla, joten valitettavan monen sairastuneen kohdalla se jää tekemättä.
Haastan jokaisen syöpään sairastuneen esittämään lääkärin vastaanotolla seuraavat kysymykset:
- Millaisia pitkäaikaishaittoja saamistani hoidoista jää?
- Miten niitä voidaan hoitaa tai ehkäistä?
- Millaista tukea saan ja mistä sen jälkeen, kun syöpä on hoidettu?
Teksti ja esitysten kuvat: Sirpa Yksjärvi
Artikkelikuva: CC0 Pexels