Havaintoja työ- ja toimintakyvyn arvioinnista Kykyviisarin avulla

Hyvin usein syöpä heikentää hankkeen osallistujien työmarkkina-asemaa. Kaikilla hankkeen toimintaan osallistuvilla ei ole työpaikkaa, jonne palata töiden jälkeen tai heillä on työsuhde, mutta he tarvitsevat tukea työelämässä jaksamiseen. Tässä artikkelissa erityishuomiota on kiinnitetty työnhakijoihin.

Työ- ja toimintakyvyn itsearviointi on tärkeä ja toistuva aihe hankkeemme toiminnassa. Ihminen tarvitsee toimintakykyä selvitäkseen arjen haasteista, työstä ja opinnoista. Työkyky on yhdistelmä terveyttä, toimintakykyä, sekä fyysisiä ja psyykkisiä voimavaroja. Työkyvyn määrittää kyseisten asioiden yhteensopivuus ja tasapaino tehtävän työn kanssa. (Wikström, Anttila, Savinainen, Kouvonen & Joensuu 2020, 2.) Syövän vaikutuksesta työ- ja toimintakyky voi muuttua nopeasti, joko lyhytaikaisesti, tai sairauden ja hoitojen aiheuttamien jälkivaikutusten takia pitkäaikaisesti. Toisinaan haittavaikutukset ilmenevät vasta vuosien kuluttua diagnoosista. Syöpä voi vaikuttaa fyysiseen, psyykkiseen, sosiaaliseen ja kognitiiviseen toimintakykyyn. Kaikkien näiden osa-alueiden arviointi työhön palatessa, tai uutta työtä etsiessä, on vaikeaa ilman ammattilaisten apua. Syöpään liittyvä stigma vaikuttaa myös siihen, miten hankkeemme osallistujat itse arvioivat omaa työ- ja toimintakykyään sekä työmarkkina-asemaansa.

Kokonaisuudessaan Kykyviisariin on vastannut 89 hankkeen osallistujaa. Heistä naisia on 93 % ja heidän keski-ikänsä 49 vuotta. Kykyviisari on teetetty joillekin yksilöllistä tukea työelämäkoordinaattoreilta saaneille sekä vertaistuellisten ryhmien osallistujille. Ryhmiä on järjestetty sekä verkkovälitteisesti että kasvotusten kokoontuen, erilaisilla teemoilla. Kykyviisarin täyttäneiden tiedoista on saatavilla tietoa ryhmätasolla. Lähtökohtaisesti tämä ryhmäkooste antaa hankkeelle lisätietoa, minkälaisen asiakasprofiilin kyselyn tuloksista voi koostaa. Hankkeen osallistujat ovat hyvin eri vaiheissa kuntoutumisprosessia. Tämä vaihtelu on ollut haaste sekä palveluohjauksen että hankkeen palvelutarjottimen kehittämisessä. Tulosten perusteella saatu asiakasprofiili kertoo, miten hankkeen osallistujat keskimääräisesti suhtautuvat omaan työ- ja toimintakykyynsä, yleiseen hyvinvointiinsa ja minkä he kokevat työelämäosallisuutensa esteeksi tai muutostarpeeksi omassa elämässään.

Vastaajien tulokset ovat yleisesti melko korkeita, mutta selvästi alhaisemmat tulokset on saatu osioista mieli (64 %), fyysinen toimintakyky/keho (67 %) ja koettu terveys (3/5). Tulokset osioissa työkyky (5.8/10) ja suhde työelämään (6.3/10) jäävät myös melko alhaisiksi. Muutosraportteja on saatavilla eniten hankkeen osallistujilta, jotka ovat mukana niissä hankkeen toiminnoissa, jolla on ollut selkeä alku ja loppu. Tällaista toimintaa ovat esimerkiksi kurssimaiset etäryhmät ja vertaismentorointi. Muutosraportissa käytettyjen kyselyjen välillä on mennyt aikaa kahdesta kuukaudesta noin vuoteen. Hankkeen osallistujien (n=36) muutosraportteja tarkasteltaessa samat huomiot korostuvat. Tulokset ovat nousseet kaikilla osa-alueilla, mutta merkittävin nousu on tapahtunut vastaajien kokemuksissa osallisuudesta ja kokonaistilanteestaan. Koettu työ- ja toimintakyky on myös noussut. Sen sijaan arjen sujumisen ja taitojen kohdalla muutos on hyvin pieni, koska vastaajat ovat yleensä arvioineet ne jo ensimmäisellä kerralla hyvin korkeiksi. Koettu terveys ja kokemus fyysisestä toimintakyvystä eivät muutu muutosraportissa juurikaan. Tämän voi tulkita johtuvan siitä, että syöpää sairastavan kokemus omasta terveydestä ja terveydentilan äkillisetkin muutokset hyvin harvoin korreloivat hankkeessa mukana olemisen kanssa, vaikka hanke tukee myös fyysistä kuntoutumista.

Hankkeen osallistujien palaute Kykyviisarista

Yleisesti hankkeen osallistujat ovat pitäneet Kykyviisaria hyvänä ja kiitelleet sen antaneen heille lisätietoa omista rajoitteista ja vahvuuksista. Kykyviisari auttaa sanoittamaan asioita, joita ei muutoin tulisi pohtineeksi. Erityisesti hankkeen osallistujat kokevat Kykyviisarin hyväksi työkaluksi siinä vaiheessa, kun he eivät ole vielä päässeet testaamaan työ- ja toimintakykynsä rajoja työelämässä sairastumisen jälkeen. Joskus hankkeen osallistujat antavat myös kriittistä palautetta Kykyviisarin toimivuudesta ja sen sopivuudesta syöpäsairaudesta kuntoutuvalle osatyökykyiselle. Yleisimmin tämä kritiikki kohdistuu fyysistä toimintakykyä mittaavaan osuuteen. Hankkeen osallistujat kokevat, että fyysisen toimintakyvyn mittaristo on epäsopiva ja muut osiot sopivat paremmin heidän omaan kokemukseensa työ- ja toimintakyvystä.

Jotkut Kykyviisarin täyttäneet kokivat saaneensa fyysisen toimintakyvyn osuudesta yllättävän hyvät tulokset, vaikka syöpää sairastavana kokevatkin oman fyysisen hyvinvointinsa normaalia huonommaksi. Hankkeessa on tehty havainto, että tietyt kuntoutuksen toimenpiteet ja erityisesti kuntoutuksen mittaristot sopivat paikoitellen huonosti syöpäpotilaille. Mittaristo ei esimerkiksi aina ota tarpeeksi huomioon syöpään sairastumisen suurta vaikutusta fyysiseen kuntoon. Tämä vaikutus on joskus lyhytaikainen, mutta voi myös olla joskus loppuelämän kestävä. Lisäksi mielenterveyden häiriöiden arvioinnissa monesti unohdetaan syöpäpotilaiden kuntoutumiseen vaikuttavia tärkeitä seikkoja. Esimerkiksi arvioitaessa masennuksen oireita saatetaan sivuuttaa se fakta, että syöpädiagnoosi itsessään voi aiheuttaa trauman sairastuneelle. (Susanne Dalton, Cancer Denmark, 2018.) Syöpähoidoilla, kuten sytostaateilla, voi myös olla neurologisia jälkivaikutuksia, kuten muistivaikeuksia, keskittymisvaikeuksia, kokemusta aivosumusta ja persoonallisuuden muutoksia (Allen, Myers, Jansen, Merriman & Von Ah, 2018.) Pään alueen syövissä tämä korostuu entisestään. Kun näiden oireiden syitä ei tunnisteta, voivat valitut kuntoutustoimenpiteet olla vääriä. Tämä näkyy myös Kykyviisarista annetuissa palautteissa.

”Keho-osuudesta sain yllättävän hyvät tulokset. Uskon että sairauden myötä olen jotenkin erityisen tietoinen omasta suorituskyvystä ja kehollisista kokemuksista.”

Kommentti palautekyselystä 2020

Pisimpään hankkeessa yhtenäisenä ryhmänä on toiminut Työnhakijoiden aamukahvit -ryhmä, joka kokoontuu viikoittain ja aloitti toimintansa syksyllä 2019. Tämän ryhmän vastausprosentti Kykyviisariin on korkea ja tekstissä olevat lainaukset ovat tämän ryhmän jäseniltä kerätystä palautteesta. Yleisesti Kykyviisari saa myös työnhakijoiden ryhmässä kiitosta hyvänä itsearviointimenetelmänä. Työnhakijoiden ryhmässä ihmiset ovat joko sairauslomalla, kuntoutustuella tai työttömiä. Osa osallistujista on työsuhteessa, mutta toivoo voivansa vaihtaa alaa tai muokata työtään radikaalisti työhön paluun ollessa ajankohtainen. Ryhmässä puhutaan paljon työelämän merkityksestä ja tavoitteista sairastumisen jälkeen. Tämän lisäksi ryhmässä konkreettisesti etsitään töitä, tehdään uusia tulevaisuuden suunnitelmia ja annetaan palveluohjausta. Ryhmän osallistujien tilanteissa korostuvat epävarmuus omasta pärjäämisestä työelämässä ja halu muutokseen. Pelko oman työkyvyn menettämisestä näkyy muun muassa ahdistuksena ja osallisuuden kokemuksen heikentymisenä. 

Niin kuin kaikkien hankkeen osallistujien ryhmäraportissa, myös työnhakijoiden ryhmässä kokemus omasta terveydestä ja kokemus osallisuudesta ovat muita osioita alhaisemmat. Monet Kykyviisarin vastaajat yllättyvät tästä tuloksesta. Työttömyys, samoin kuin pitkittynyt sairausloma, vaikuttaa aina kokemuksiin osallisuudesta. Hyödyllisyyden ja merkityksellisyyden kokemukset voivat heiketä. Erityisesti pitkittynyt työttömyys voi johtaa sosiaaliseen eristymiseen ja marginalisoitumiseen sekä epätasa-arvoon työelämässä. Työttömyys siis laskee työ- ja toimintakykyä itsessään. (Wikström ym. 2020, 2–3.) Ryhmäläiset tulkitsivat alhaisten pisteiden johtuvan siitä, että työttöminä he eivät koe olevansa täysimääräisiä yhteiskunnan jäseniä. Jotkut vastaajat saivat myös taidot-osuudesta alhaiset pisteet, vaikka kokivat että heillä on hyvä luottamus omaan ammattitaitoon ja osaamiseen. Tässä kohtaa Kykyviisarin vastauksiin todennäköisesti heijastuu vastaajan alentunut usko omaan nopeaan työllistymiseen. Työttömät yleisesti kärsivät enemmän masentuneisuudesta ja itseluottamuksen puutteesta. He voivat myös kokea itsensä vähemmän onnellisiksi, mikä ei ole selitettävissä vain taloudellisilla vaikutuksilla. (Heponiemi, Wahlström, Elovainio, Sinervo, Aalto & Keskimäki 2008, 10-11.)

”Koin että osallisuus-osuuden kysymykset olivat vaikeita vastata, ja potentiaalisesti harhaanjohtavia. Pelkäsin ymmärtäneeni kysymykset väärin, kun sain odotettua alhaisemman tuloksen tästä osuudesta. Ymmärrän, että työttömänä kokemukseni on erilainen kuin ennen.  Minulla kuitenkin heräsi ajatus, että ottaako Kykyviisari tarpeeksi huomioon ihmisten luonne-eroja, kuten taipumusta introverttiuteen.”

Kommentti palautekyselystä 2020

Ryhmäläisten palautteessa kritiikkiä kohdistuu myös Kykyviisarin tuloksien mukana tulleita ehdotuksia kohtaan. Nämä ehdotukset antava vinkkejä siitä, miten vastaaja voisi parantaa tiettyä osa-aluetta elämässään ja keneen hän voisi olla yhteydessä saadakseen tukea muutokseen. Ne tuntuvat joistakin vastaajista alentuvilta ja mahdollisesti jollekin toiselle kohderyhmälle paremmin soveltuvammilta. Vastaajat pitävät kuitenkin hyvänä asiana, että Kykyviisari on melko yleinen ja että laajasta käyttäjäkunnasta oli kerrottu ennen kyselyn täyttöä. Vastaajat kertoivat osanneensa tällöin suhtautua Kykyviisarin tuloksiin ja ehdotuksiin oikealla tavalla.  Ryhmäläiset kommentoivat näkevänsä omissa tuloksissaan ja muutosraportissaan selkeää vaihtelua sen suhteen, kuinka pitkä aika heidän syöpädiagnoosista oli ja kuinka pitkään he olivat olleet työttöminä tai sairauslomalla.

”Olin skeptinen itsearviointimenetelmää kohtaan aluksi, mutta koin sen tekemisen hyväksi kokemukseksi. Minulla oli pieni oletus, että menetelmä sopisi paremmin muihin osatyökykyisten ryhmiin, kuin syöpää sairastaviin.”

Kommentti palautekyselystä 2020

Hankkeessa Kykyviisaria on hyödynnetty useammalla tavalla. Enimmäkseen osallistujat ovat täyttäneet kyselyn itsenäisesti. Joissakin tapauksissa, kuten työnhakijoiden ryhmän kohdalla, kyselyä on käytetty keskustelun avauksena, tai pyydetty osallistujaa tekemään testi siksi, että hän saisi lisätietoa työ- ja toimintakyvyn arvioinnin eri osa-alueista. Tietyissä tilanteissa tulokset on myös käyty läpi yhdessä työelämäkoordinaattorin kanssa.   Kykyviisari onkin oiva lisä myös syöpään sairastuneiden osatyökykyisten työ- ja toimintakyvyn arviointiin. Syöpä ei aina rinnastu hyvin muihin toimintakykyyn vaikuttaviin pitkäaikaissairauksiin, mutta syöpähoitojen kehittyessä ja sairaustapausten yleistyessä, muuttuu syöpä yhä enemmän yleiseksi krooniseksi sairaudeksi, jonka jälkeensä jättämät rajoitteet voivat vaikuttaa työ- ja toimintakykyyn pitkän aikaa.

Lähteet:

• Allen, Myers, Jansen, Merriman & Von Ah, 2018. Assessment and Management of Cancer- and Cancer Treatment-Related Cognitive Impairment. J Nurse Pract. 2018;14(4):217-224.e5
• Dalton, Susanne (Cancer Denmark) 2018. Esitys 1.-2.3.2018 Brysselissä järjestetyssä “3rd EORTC Cancer Survivorship Summitissa”.
• Heponiemi, Wahlström, Elovainio, Sinervo, Aalto & Keskimäki 2008. Katsaus työttömyyden ja terveyden välisiin yhteyksiin. Työ- ja elinkeinoministeriön julkaisuja. Työ ja yrittäjyys.
• Wikström, Anttila, Savinainen, Kouvonen, Joensuu 2020. Development and content validity of the Abilitator: a self-report questionnaire on work ability and functioning aimed at the population in a weak labour market position. BMC Public Health 20:327.
• Palautekysely työnhakijoiden vertaistukiryhmältä (Työnhakijoiden aamukahvit) kesäkuussa 2020.

Teksti: Mari Bergman

Kirjoitus on laadittu kesällä 2020.