
Mistä saada tukea ja tietoa, kun syöpä ja työ kohtaavat? Tätä ja muita syöpäselviytyjien työelämän kysymyksiä pohdittiin Suomen Syöpäpotilaat ry:n järjestämässä Hyvänlaatuista työtä etsimässä -seminaarissa torstaina 8.11.2018 Tapahtumatalo Bankissa Helsingissä.
Auditorio täyttyi torstai-iltapäivänä niin syöpäselviytyjistä, järjestötoimijoista, julkisen alan ja terveydenhuollon ammattilaisista kuin muista kiinnostuneista. Reilun vuoden ajan Minä, syöpä ja työ -hanketiimi on tukenut työikäisiä syöpään sairastuneita työnhaussa, työssä jaksamisessa ja töihin paluussa.
Suomen Syöpäpotilaat ry:n toiminnanjohtaja Minna Anttonen avasi seminaarin. Minä, syöpä ja työ -hankkeen taustalla on pääasiassa kaksi asiaa. Ensinnäkin syöpään sairastuneiden verkostot, joissa käydään paljon keskustelua työstä ja toimeentulosta syöpään sairastuneen kohdalla. Toiseksi hankehakemusta kirjoitettamisen aikaan julkistettiin Cancon-raportti, joka nosti syöpäpotilaiden psyko-sosiaalisen tuen rinnalle sosio-ekonomisen selviämisen tuen.
Hankekoordinaattori Emma Andersson sekä työelämäkoordinaattorit Marketta Liljeström ja Tuuli Mähönen toivat esille kuinka yleistä työikäisten syöpä on Euroopassa ja Suomessa, kertoivat hankkeesta ja toiminnasta sekä aikaansaannoksista. Euroopassa 1,4 miljoonaa työikäistä ihmistä saa vuosittain syöpädiagnoosin. Lisäksi keskusteltiin syöpäselviytyjä-termistä ja muista käsitteistä. Monella sairastuneista ilmenee syövän uusiutumisen pelkoa, ahdistusta ja heillä on kohonnut riski sairastua masennukseen jopa 10 vuotta diagnoosin jälkeen. Taloudellinen ja sosiaalinen tilanne vaikuttavat syöpään sairastuneen taloudelliseen hyvinvointiin ja jaksamiseen.

Hankkeessa on järjestetty syöpään sairastuneille ryhmätapaamisia niin paikan päällä kuin etänä. Tarjolla on myös yksilötukea ja -ohjausta sitä tarvitseville. Joka toinen keskiviikko voi osallistua anonyymiin chattiin verkossa. Suljetuissa Facebook-ryhmissä vertaiset voivat keskustella mieltä askarruttavista asioista ja antaa näin tukea toisilleen. Lisäksi on vierailtu erilaisissa tilaisuuksissa kertomassa hankkeen toiminnasta ja viety tietoa eteenpäin. Hankkeen aikana on seitsemän henkilöä työllistynyt uuteen työpaikkaan ja kolme on saanut opiskelupaikan. Myös uudet Minä, syöpä ja työ -nettisivut ovat vapaasti hyödynnettävissä. Hyväksi havaittua toimintaa jatketaan ja myös uutta kehitetään. Paraikaa suunnitellaan työelämämentoreita töihin palaavien rinnalla kulkijoiksi. Vuonna 2019 painotetaan myös pienyrittäjien haasteita.
Päätin, että syöpä ei määritä minua, vaan on paljon mitä voin tehdä työelämässä ja vapaa-ajalla diagnoosista huolimatta.
Henri Hämäläinen
Seminaarissa kuultiin myös omakohtaisia tarinoita työhön paluusta sairastumisen jälkeen. Sari Harjula, Henri Hämäläinen, Tuire Sirén-Lehtinen ja Leena Vainio jakoivat oman kokemuksensa työelämäpolulta seminaariyleisölle. Esityksissä nousi esille, että syöpään sairastuminen on muuttanut ajatusmaailmaa ja elämään kuuluvien asioiden tärkeysjärjestystä. Työhön paluu ja yhteiskuntaan integroituminen työn tekemisen näkökulmasta on ollut erityisen tärkeää. Huomiota on kiinnitetty myös erilaisiin työjärjestelyihin. Pääsääntöisesti on aloitettu kevyemmällä työllä ja tuntimäärällä. Tähän ovat heidän työnantajansa olleet onneksi myötämielisiä. Kaikki oman kokemuksensa jakaneet ovat saaneet apua, neuvoa ja vertaistukea Minä, syöpä ja työ -hankkeesta. Heiltä on myös saatu arvokkaita näkökulmia kehittämistyöhön.
Seminaarissa oli myös asiantuntijapuheenvuoroja. Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksen (STEA) avustusvalmistelija Vesa Kurikan puheenvuorossa korostui osatyökykyisten tie elämään. “Ihminen saa merkityksellistä tehtävää elämäänsä”. Tämä nähdään hallitustasolla tärkeänä, osatyökykyisten paluuta töihin edistetään myös hallituksen OTE-kärkihankkeessa.
Suomen Syöpäyhdistyksen terveysosaston johtaja Juha Heino kertoi puheenvuorossaan Suomeen perustetusta kansallisesta syöpäkeskuksesta (FICAN). Syöpäkeskuksen tehtävänä on huolehtia, että koko syövänhoidon prosessi toimii potilaan ja palvelujärjestelmän kannalta tehokkaasti ennaltaehkäisystä ja taudin varhaisesta toteamisesta korkeatasoisiin hoitoihin ja kuntoutukseen tutkimustietoa hyödyntäen. Toimintaa on tarkoitus tuottaa yliopistosairaaloiden yhteydessä.
HYKS:n Syöpäkeskuksen johtava ylilääkäri ja toimialajohtaja Johanna Mattson toi puheenvuorossaan esille heillä tehtävän kaksivuotisen interventiopilotin, jossa mallinnetaan rintasyöpäpotilaan hoitopolkua. Tavoitteena on luoda malli, jossa tunnistetaan mitä palveluita potilaille tarvitaan sekä palauttaa potilaan fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen toimintakyky niin hyvin kuin mahdollista. Yhteistyötä tehdään potilasjärjestöjen ja kolmannen sektorin kanssa. Hoitopolkua on tarkoitus käyttää tulevaisuudessa myös muiden syöpälajien kohdalla.
Uudenmaan TE-palvelujen asiantuntija ja työkykykoordinaattori Sari Tuominen kertoi työllisyyspalveluista ja tuetun työllistymisen mahdollisuuksista. Palvelut painottuvat verkkopalveluihin, mutta ajanvarauksella on myös mahdollista saada henkilökohtaista palvelua.
Seminaarin moderaattorit, Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja Inge-Brit Barkholt ja Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja Anne Lindfors, nostivat esille syöpään sairastuneen yksilölliset tarpeet ja palvelujärjestelmän pirstaleisuuden.
Pitkä matka on kauas.
Inge-Brit Barkholt
Hyvä, että asiat herättävät keskustelua.
Keskusteluissa nousi esille kysymys saadaanko rintasyöpäpotilaan polun mallintamisessa kaikki palvelut yhden polun alle. Entä miten syöpäpotilas jaksaa ja mistä saa voimavaroja selvittää koko TE-keskuksen palvelupaketti?
Myös yleisö nosti esille huolen palveluiden pirstaleisuudesta. Esitettiin toive tiedonkulusta ennakoivasti työpaikkojen esimiehille siltä varalta että työntekijä sairastuu ja mitä tukea tarvitaan töihin paluun takaamiseksi sairausloman jälkeen. Lisäksi keskusteltiin siitä, että netti ei saisi olla ainoa paikka tiedon tarjontaan, vaan tarvitaan myös puhelin- ja henkilökohtaista palvelua.
Lämmin kiitos puhujille ja osallistujille. Jatketaan yhdessä hyvänlaatuisen työn ainesten rakentamista syöpäselviytyjän työelämäpolulla.
Keskustele somessa tunnisteilla #minäsyöpäjatyö ja #hyvänlaatuinentyö.
Tutustu myös MTV Uutisten juttuun ja uutisklippiin.
Seminaaritallenne
Tunnelmakuvia seminaarista
Inge-Brit Barkholt, Etelä-Suomen Syöpäyhdistys Emma Andersson, Suomen Syöpäpotilaat Vesa Kurikka, STEA Tuire Sirén-Lehtinen Sari Harjula Tuuli Mähönen, Suomen Syöpäpotilaat Sari Tuominen, Uudenmaan TE-palvelut Johanna Mattson, HYKS Syöpäkeskus Leena Vainio ja Emma Andersson Juha Heino, Suomen Syöpäyhdistys Anne LIndfors, Pirkanmaan Syöpäyhdistys Minna Anttonen, Suomen Syöpäpotilaat
Teksti: Tiiu Lohtari ja Emma Andersson
Kuvat: Suomen Syöpäpotilaat ry