Ruotsi: Joka toisella rintasyöpään sairastuneella haittavaikutuksia

Reilu puolet rintasyöpään sairastuneista kärsii hoitojen jälkeisistä myöhäisvaikutuksista, käy ilmi Rintasyöpäyhdistyksen jäsenille toteutetusta selvityksestä. Nivelkivut ja niveljäykkyydet, alentunut seksuaalinen halu, vaihdevuosioireet ja unihäiriöt ovat yleisiä. Monet stressaavat, kärsivät muistivaikeuksista tai aivokuormituksesta. Jopa kahdeksan kymmenestä kertoo myöhäishaittojen vaikuttavan tai rajoittavan arkielämää. Samalla kuudelle kymmenestä rintasyöpään sairastuneesta ei ole tarjottu kuntoutusta, johon heillä kansallisen hoitosuosituksen mukaan olisi oikeus. 

Vuosittain Ruotsissa sairastuu lähes 8000 naista ja 60 miestä rintasyöpään. Nykyään maassa on kaiken kaikkiaan 100 000 rintasyöpään sairastunutta. Heistä lähes puolet kärsivät myöhäis- tai haittavaikutuksista. Osa jää pysyvästi loppuelämän ajaksi ja vaikuttavat negatiivisesti elämänlaatuun, ihmissuhteisiin ja työelämään. 

“Selvityksestä kävi ilmi, että syöpäkuntoutus on laiminlyöty alue. Se että kuudelle kymmenestä ei ole tarjottu kuntoutusta on ruotsalaisen terveydenhuollon pohjanoteeraus. Syöpähoidot ovat stressaavia sekä henkisesti että fyysisesti. Vaikka syöpähoidot olisivat takana ja sairastunut on todettu terveeksi, se ei välttämättä tarkoita sitä, että elämä palautuu normaaliin uomiin”, kertoo Ruotsin rintasyöpäyhdistyksen Bröstcancerförbundetin puheenjohtaja Susanne Dieroff Hay.

Tarvetta digipalveluille ja syöpäkuntoutuksen työkaluille

Yli puolet rintasyöpään sairastuneista kokevat tarvitsevansa digipalveluita ja -neuvontaa osana kuntoutusta. Viisi prosenttia kyselyyn vastanneista on kokeillut digipalveluita, esimerkiksi etänä toteutettavaa liikuntaa, rentoutumista, mindfulnessia tai netin keskustelufoorumia. Kuitenkin kovin harva on saanut netin välityksellä apua sosiaalityöntekijältä (suomentajan huomio: alkuperäisessä kurator), fysioterapeutilta tai seksuaaliterapeutilta.

”Liikuntaa ja rentoutusta voi tehdä oma-aloitteisesti. Silloin kun on tarvetta vuorovaikutukselle terveydenhuollon kanssa, etenevät asiat hitaammin”, sanoo terveydenhuollon käytettävyystutkija Isabella Scandurra, jolla itsellään on levinnyt rintasyöpä. ”Varsinkin nyt pandemian vaikutuksesta ovat sairastuneiden ja hoitohenkilökunnan väliset etävastaanotot lisääntyneet. Tämä voi taata jatkuvuutta”, jatkaa Isabella Scandurra.

Haittavaikutukset yleisempiä nuoremmilla rintasyöpään sairastuneilla

Kuusi kymmenestä alle 50-vuotiaasta ja sitä nuoremmasta rintasyöpään sairastuneesta kärsii haittavaikutuksista hoitojen päättymisen jälkeen. Nuoremmilla vaikutukset haittaavat tai rajoittavat elämää hoitojen seurauksena yhdeksällä kymmenestä. Nuoremmilla naisilla tavallisia haittavaikutuksia ovat nivelkivut ja -jäykkyydet, kuivat limakalvot, alentunut seksuaalinen halu, stressi ja vaihdevuosioireet.

“Se että saa 35-vuotiaana melkein yhdessä yössä vaihdevuosioireita rintasyöpähoitojen takia voidaan kokea shokkina ja olla todella stressaavaa, sekä fyysisesti että psyykkisesti”, sanoo Susanne Dieroff Hay.

Moni ei ole tietoinen oikeudestaan kuntoutukseen

Kaikilla rintasyöpään sairastuneilla on oikeus kuntoutukseen terveydenhuollossa myöhäisvaikutusten lieventämiseen ja hoitoon. Kyseessä voi olla sosiaalityöntekijän tai psykologin, lymfaterapeutin, ravitsemus- tai seksuaaliterapeutin tapaaminen. Jopa neljä kymmenestä kyselyyn vastanneesta ei tiennyt oikeudesta kuntoutukseen. Samalla kuudelle kymmenestä ei ole tarjottu lainkaan kuntoutusta. Niistä, jotka ovat hakeutuneet hoitoon, vain vajaa puolet on saanut tarvitsemaansa tukea. 

Ruotsin rintasyöpäyhdistyksen viisi ehdotusta hyvälle ja tasa-arvoiselle syöpäkuntoutukselle:

1. Hoitohenkilökunta noudattaa kansallista kuntoutuksen hoito-ohjelmaa. 
2. Kunnat ja läänit (Sveriges kommuner och regioner, SKR) mahdollistavat digitaalisen syöpäkuntoutuskeskuksen kehittämisen. Tämä takaisi tasa-arvon ja saavutettavuuden – riippumatta asuinpaikasta. 
3. Kansalliset syöpäkeskukset (Regionala cancercentrum, RCC) tuottavat syöpäpotilaille diagnoosikohtaista materiaalia, joissa kuvataan haittavaikutuksia ja oikeutta kuntoutukseen. Tietoa voidaan jakaa kaikille syöpään sairastuneille hoitojen päättyessä. 
4. Koordinoivalla sairaanhoitajalla on selkeä vastuu tiedottaa syöpäpotilaita mahdollisista myöhäisvaikutuksista ja kuntoutusmahdollisuuksista.
5. Potilastietojärjestelmät ja -rekisterit integroidaan. Siten perusterveydenhuolto saa yleiskuvan potilaan sairaus- ja hoitohistoriasta. 

Lukuja selvityksestä:

• 55 prosentilla on jonkinlaisia haitta- tai myöhäisvaikutuksia. Tavallisimpia ovat nivelkivut ja -jäykkyydet (65 %), kuivat limakalvot (60 %), alentunut seksuaalinen halu ja stressiherkkyys (molemmat 51 %).
• 43 prosenttia ei ollut tietoinen oikeudesta kuntoutukseen hoitojen päätyttyä. 

Haittavaikutuksista kärsivät:

• 83 % kertoo haittavaikutusten rajanneen elämää, erityisesti vaikutukset näkyvät jaksamisessa.
• 69 % on hakeutunut terveydenhuollossa tuen piiriin, mutta 47 % heistä ei ole saanut haluamaansa apua. 
• 57 % heistä, jotka eivät ole hakeutuneet tuen piiriin, ei usko tuen hakemisen vaikuttavan mihinkään.
• 61 % ei ole tarjottu lainkaan kuntoutusta. 
• 70 % kuntoutusta saaneella ei ole ollut tuen seurantaa. 

Selvityksestä:

Ruotsin rintasyöpäyhdistys toteutti huhtikuussa 2020 selvityksen omilla jäsenillään ja keräsi tietoa siitä, miten yleisiä haittavaikutukset ovat rintasyöpään sairastuneilla ja heidän kokemuksiaan kuntoutuksesta. Nettikyselyyn vastasi yhteensä 2661 jäsentä, heistä 971 vastaajaa oli 50-vuotiaita tai nuorempia. Kaikki vastaajat olivat naisia. 

Rintasyöpä luvuissa Ruotsissa:

• Joka tunti yksi nainen saa rintasyöpädiagnoosin. 
• Lähes 8000 naista ja 60 miestä sairastuu vuosittain rintasyöpään.
• Noin 80 prosenttia selviää sairaudesta.
• Kaksi kolmesta kasvaimesta löydetään mammografiassa. 

---

Samasta teemasta asiaa myös Bröstcancerförbundetin artikkelissa ”Livet efter bröstcancern – tema seneffekter”.

Suomen Syöpäpotilaat ry selvitti keväällä 2020 kuntoutussuunnitelman tunnettavuutta ja sen hyödyntämistä hoitojen jälkeen sekä työikäisillä syöpään sairastuneilla että työterveyshuollon ammattilaisilla. Tutustu selvityksen tuloskoonteihin!

Suomennos: Emma Andersson
Kuvat: CC0 Pexels