Kuntoutuvalle

Mitä syöpään sairastuneen kuntoutuksella tai kuntoutumisella tarkoitetaan? Minkälaisia palveluita sairastuneella on käytössä erikoissairaanhoidossa? 

Kuntoutus on hyvin laaja kenttä, ei pelkästään syöpään sairastuneella. Puhtaasti lääketieteellisen, tapaturmaperusteisen tai ammatillisen kuntoutuksen rinnalla on myös muita kuntoutumiseen tähtääviä vaihtoehtoja. Syöpään sairastuneiden osatyökykyisyys ja panostus työ- ja toimintakykyyn on yhä enemmän esillä. 

Erikoissairaanhoidon kuntoutuspalvelut liittyvät usein akuuttiin hoitovaiheeseen, esim. fysioterapiassa lymfaturvotuksen lievitykseen, kuntoutusohjaajan tapaamiseen tai psyko-sosiaaliseen kuntoutukseen. 

Kuntoutuspalvelut ja kuntouttavat toimenpiteet toteutuvat usein erikoissairaanhoidon ulkopuolella esimerkiksi perusterveys- tai työterveyshuollossa, mikä tekee hoidosta myös haastavan. 

Haasteena on, että syöpähoidot on viimeisen päälle aikataulutettu, ja kun akuutin hoidon vaihe on ohi, onkologin tai syöpäsairaanhoitajan rooli on pienempi. Haasteena on tavoittaa ne toimijat, jotka kytkeytyvät kuntoutukseen. 

Mitä kuntoutussuunnitelmalla tarkoitetaan ja mitä se pitää sisällään? Kuka yleensä laatii suunnitelman ja missä vaiheessa sairastuneen hoitopolkua? 

Kuntoutussuunnitelma on abstrakti kokonaisuus. Lääkäri voi aina pohtia, kun hän laatii jonkinlaisen sairauslomatodistuksen, liittyykö sairauteen tai tapaturmaan väliaikainen tai pysyvä toimintakyvyn rajoite ja vaikuttaako sairaus työkykyyn. 

Kuntoutuspalikka tulee tähän kohtaan. Aina kun potilaalle tehdään B-lausunto, on lausunnossa kohta, jossa tulisi ottaa kantaa siihen vaatiiko sairastunut kuntoutusta. 

Kuntoutuksen kartoitus on hyvä tehdä syöpälääkärin vastaanotolla, koska sairauteen liittyy monia asioita. Kuntoutussuunnitelman osalta syöpälääkärin olisi hyvä hahmottaa miten sairaus vaikuttaa työ- tai toimintakykyyn ja miten potilas asettuu taudin aikajanalle. Tähän vaikuttaa toki myös sairastuneen ikä sekä minkälaista työtä hän on tehnyt. 

Paras mahdollinen kuntoutussuunnitelma voi olla moniammatillisen yhteistyön tulos. Tilanteeseen tarvitaan myös työterveyslääkärin asiantuntemus. Jos tavoitteena on sairastuneen työhön paluu, työterveyslääkäri osaa pohtia mahdollisia työn muokkauksia tai tarvittavia joustoja sekä onko sairastuneella edellytyksiä ammatilliseen jatkokuntoutukseen. 

Esimerkiksi koskien Kelan tai Syöpäjärjestöjen kuntoutus- tai virkistäytymiskursseja, myös syöpälääkäri voi tehdä lausunnon. 

Kuntoutuslausunnon tarkoituksena on, että erikoisalan asiantuntija arvioi kuinka pitkään ja kuinka pysyvästi todettu sairaus vaikuttaa työ- tai toimintakykyyn. Työpaikan asiantuntija ja esimerkiksi fysiatri tai muu asiantuntija arvioivat konkreettisesti mikä kuntoutus tulee kyseeseen. Kuntoutuslausuntoa on vaikea tehdä ilman moniammatillista yhteistyötä.    

Miten tulisi toimia sellaisessa tilanteessa, että ei ole työpaikkaa, mihin palata. Miten sairastunut saa tukea perusterveydenhuollossa?

Työterveyshuollossa on jo lähtökohtaisesti olemassa rakenteet kuntoutumiseen ohjaamiseen. Lakiin on kirjattu kuntien velvoite järjestää työ- ja toimintakyvyn arvio ja periaatteessa jokaisessa terveyskeskuksessa tai kuntaliittymässä tulisi olla kuntoutusohjaaja, joka ottaa kopin myös syöpään sairastuneen tuen tarpeista ja voi tukea terveyskeskuslääkärin työtä. 

Jos tarvitsee perusterveydenhuollossa kuntoutuksen tukea, kannattaa terveyskeskuksesta varata pidempi aika työhön paluun ja kuntoutumisen pohdintaan ja tiedustella kuntoutusohjaajan tai sosiaalityöntekijän tapaamista. 

Myös Kelan kustantamana on mahdollista hakeutua työkokeiluun erikoissairaanhoidon poliklinikan kautta. 

Sairastuneen tulee olla sen verran työ- ja toimintakykyinen, että hän jaksaa edistää oman kuntoutumisprosessin käynnistystä. Yksilön vastuulle ei tulisi liikaa jäädä kuntoutuksen palveluiden kartoitus. 

Suomen Syöpäpotilaat ry kartoitti keväällä 2020 nettikyselyllä miten hyvin työikäiset syöpään sairastuneet tuntevat kuntoutussuunnitelman, missä vaiheessa se on laadittu ja onko suunnitelma tukenut kuntoutumista. Kyselyyn kertyi 256 vastausta. 

Tuloksista kävi ilmi, että kuntoutussuunnitelma on tuttu 15 %:lle vastaajista ja heistä harvalle on suunnitelma laadittu. Valtaosa ei ole kuullut suunnitelmasta. Vajaalle kahdelle kolmesta suunnitelma on tehty työterveyshuollossa. Kyselyyn vastanneet toivoivat aktiivisempaa roolia erikoissairaanhoidosta sekä moniammatillista yhteistyötä kuntoutuksen tukena erikoissairaanhoidon ja työterveyshuollon välillä. 

Usein sairastunut kokee jäävänsä yksin kuntoutuksen osalta, varsinkin jos hoidot ovat jo päättyneet  ja sairastuneella on epäselvä kuva siitä, mistä hän saa tukea kuntoutukseen. Monen palveluiden saaminen tuntuu myös olevan kiinni sairastuneen omatoimisesta aktiivisuudesta ja tiedon kuljettamisesta hoitohenkilökunnan välillä. Tiedonkulun haasteena on toki erilaiset potilastietojärjestelmät.

Suomen Syöpäpotilaat ry (2020)

Miten terveydenhuollon ammattilaiset voisivat oikea-aikaisesti kartoittaa sairastuneen kuntoutumisen tarvetta ja tukea palveluohjauksella sairastuneen palveluiden pariin pääsyä? Missä vaiheessa kuntoutusta olisi hyvä lähteä suunnittelemaan? 

Ihanteellisena ratkaisuna olisi vanhanaikainen kunnanlääkäri, oma yleislääkäri tai jokin taho, joka koordinoisi kaikkea potilaan hoitoon liittyvää. 

Syövänhoidon erikoislääkäri voi ensikäynnillä kartoittaa ikäperusteisesti sairastuneen tilannetta, onko hän työelämässä tai eläkkeellä. Syöpähoitojen myötä tulee erilaisia kustannuksia ja olisi tärkeää, että niinkin tärkeä asia kuin sairauspäiväraha ei katkeaisi ja että erilaiset lääkärinlausunnot etuuksien saamiseksi jatkuisivat katkeamattomina. 

Ensikäynnit ovat usein potilaalle kuormittavia, joten yhtenä ratkaisuna on puhua kuntoutusasioista sopivalla hetkellä jatkokäynnillä. Riippuen sairastuneen taudista ja miten hyvin hän hoitoja sietää sekä miten tulee vastetta hoidoille, voi hoitojen aikaisilla lääkärikäynneillä tiedustella potilaalta, onko tämä ollut yhteydessä työterveyshuoltoon ja miten sairastunut on pohtinut työhön paluuta. Nuorilla, joilla entiseen työhön tai opiskeluun paluu ei enää ole mahdollista, kuntoutuspolku voi myös olla hyvin erilainen kokonaisuus. 

Hyvänä lähtökohtana on saattaen hoidettu -näkökulma siinä vaiheessa, kun hoidot erikoissairaanhoidossa päättyvät, ja laaditaan B-lausunto. Lausunto on itsessään myös kuntoutuslausunto, sillä lomakkeessa on kohtia, jotka ottavat kantaa kuntoutukseen. Näihin osioihin voi potilaan kanssa käytyjen keskustelujen perusteella kirjata esimerkiksi “osasairauspäivärahan avulla töihin paluu on mahdollinen” tai “on todennäköistä, että oireet X ja Y lievittyvät ajan saatossa”. Kirjaukset auttavat myös työterveyslääkärin tai terveyskeskuslääkärin työtä ja tarjoavat lisämateriaalia. Tämä on yksi keino. Työterveysneuvottelu, johon osallistuvat työnantaja, työntekijä sekä työterveyshuollon edustaja, ei ole kaikkien kohdalla tarpeellista. 

Jo asian kysyminen ja potilaan “herättely” asian pariin on tärkeää. Valitettavan vähän syöpälääkäri ottaa kuntoutukseen B-lausunnoissa kantaa. Lääkäri saattaa ajatella, että töihin paluusta puhuminen loukkaa potilasta tai mitätöi tämän tilannetta. 

Vajaa 30 % työikäisistä syöpään sairastuneista hakeutuu omatoimisesti kuntoutukseen, vaikka 90 % Syöpä ja työelämä -kyselyyn vastanneista kertoo kokeneensa, että sairaus on jollain tavoin vaikuttanut fyysiseen, psyykkiseen tai sosiaaliseen toimintakykyyn.         

Suomen Syöpäpotilaat ry (2019)

Tutkimusten valossa työelämässä mukana olevat voivat henkisesti ja taloudellisesti paremmin. European Society for Medical Oncologyn konsensuspapereissa suositellaan huomioimaan taloudelliset ja työhön paluun näkökulmat potilaan hoidossa. Jonkinlaista ajatustavan muutosta vielä tarvitaan. 

Kuntoutus on kiteytettynä sitä, että mietitään miten sairaus ja syöpähoidot ovat vaikuttaneet yksilön työ- ja toimintakykyyn. Jos potilaalla on työ- tai toimintakyvyn merkittävää alenemaa, jota voitaisiin kuntoutuksella korjata, niin tämä olisi hyvä kirjata. Toimintaterapeutti, fysioterapeutti tai muu ammattilainen voi auttaa arvioimaan, mikä konkreettinen apu tukisi sairastuneen kuntoutumista. Jo se, että keskustelu käydään potilaan kanssa, kun hänen hoitonsa erikoissairaanhoidossa ovat päättymässä, on hyvä askel edistää kuntoutuksen oikea-aikaisuutta. 

Suomen Syöpäpotilaat selvitti keväällä 2020 yhteistyössä Suomen Työterveyslääkäriyhdistyksen kanssa myös työterveyshuollon ammattilaisten näkökulmia kuntoutussuunnitelmaan. Valtaosa kyselyyn vastanneista oli työterveyshuollon erikoislääkäreitä. Kyselystä kävi ilmi, että kuntoutussuunnitelma on usein tehty työterveyssuunnitelman osana. Vastaajat olivat sitä mieltä, että hyvä ajankohta suunnitelman laatimiselle olisi syöpähoitojen aikana tai niiden jälkeen. Vastauksissa myös peräänkuulutettiin suunnitelmien realistisuutta ja selkeyttä.

Tiedonkulun tärkeyttä erikoissairaanhoidon ja työterveyshuollon välillä korostettiin, vaikka salassapitovelvollisuus ja erilaiset potilastietojärjestelmät tuovat haasteita. Eräs kyselyyn vastannut kiteytti moniammatillisen yhteistyön seuraavasti: ”Onkologin kannanotto suhteessa työkykyyn helpottaisi suunnitelmaa.”

Suomen Syöpäpotilaat ry & Suomen Työterveyslääkäriyhdistys ry (2020)

Miten moniammatillista yhteistyötä erikoissairaanhoidon ja työterveyshuollon voitaisiin edelleen kehittää?

Kuntoutussuunnitelman on hyvä olla realistinen, selkeä ja konkreettinen. Hoitavan syöpälääkärin näkemys olisi kullanarvoinen asia. Hoidon jatkuvuus erikoissairaanhoidon yksikössä ja pallon siirto eteenpäin on mahdollisuus välittää tietoa eteenpäin. Työterveysneuvottelun työkalut ovat mahdollisia. Neuvottelussa ei käydä yksityiskohtaisesti läpi sairastuneen sairautta tai sen hoitoa, vaan keskustelu pyritään nostamaan yleiselle yksilölliselle tasolle ja teemana on, miten ammattilaiset ja potilas näkevät tilanteen. Tilaisuus mahdollistaa erilaisen tiedon jakamisen ja kenenkään oikeusturvaa ei loukata. Usein myös luottamushenkilö voi olla paikalla neuvottelussa. 

Onkologin kannanotto suunnitelman tekoon helpottaa varmasti. Merkinnän lausunnossa ei tarvitse olla mittava tai yksityiskohtainen. Myös työterveyshuolto voisi enemmän konsultoida erikoissairaanhoitoa. Työterveyslääkäri voi kysellä, mikä on potilaan taudin ennuste tai millä tavalla esimerkiksi liitännäishoidot vaikuttavat potilaan työ- ja toimintakykyyn. Usein muut sairaudet, kuten esimerkiksi tuki- ja liikuntaelinsairaudet, voivat vaikuttaa itsessään työ- ja toimintakykyyn, mihin taas onkologi ei sinänsä ole pätevä ottamaan kantaa. Työterveyslääkäri voi erikoisalakohtaisesti kerätä tietoa ja muodostaa synteesin työ- toimintakyvyn tuen tarpeista. Työterveyslääkäri on erikoisasiantuntija kuntoutuksen suunnittelussa, mutta erikoisalakohtaisen tiedon kiteyttämisessä ja tulkitsemisessa yksittäisen potilaan kohdalla tarvitaan moniammatillista yhteistyötä. 

Syöpälääkäri voi osaltaan kannustaa potilasta varaamaan ajan työterveyslääkärille tai -hoitajalle, kun asia tulee puheeksi ja kun työhön paluun suunnittelu on ajankohtaista sekä onko tarve tehdä muokkauksia. Joskus ihan pienetkin asiat voivat olla hedelmällisiä, aina ei tarvita mittavia organisatorisia muutoksia. Viime kädessä syöpälääkäri ei voi olla kuntouttava taho. Usein hoitosuhteet syöpäpoliklinikalla tai -osastolla ovat intensiivisiä. Jatkopolun tarjoaminen voi tukea potilaan kuntoutusta.    

Miten työikäisen oikea-aikainen kuntoutus parhaiten tukisi yksilöllisiä tarpeita? Miten palveluohjausta voisi kehittää?

Jos työ- ja toimintakyky on jo hoidon alussa hyvällä mallilla ja potilas jaksaa miettiä työhön paluuta ja kuntoutumista, kannattaa omat pohdinnat tuoda rohkeasti esille syöpälääkärille tai syöpäsairaanhoitajalle. Monet sairaanhoitajat tapaavat säännöllisesti potilaita ja voivat viedä asiaa eteenpäin lääkäreille. Jos potilaalla ovat käytössä työterveyshuollon palvelut, voi olla itse yhteydessä työterveyshoitajaan. Hoitajien palvelukoordinointi voi tukea potilasta. Kun potilas tuo esille omat toiveensa kuntoutukselle ja työhön paluulle, voidaan ammattilaisten yhteistyössä aikatauluttaa asioita. Jos potilaan omat voimavarat eivät riitä asioiden hoitamiseen tai jos työterveyshuollon palvelut eivät ole käytettävissä, voi pyytää lääkäriä tai hoitajaa auttamaan sairaalan kuntoutusohjaajan vastaanotolle pääsyssä. Kuntoutusohjaaja auttaa hahmottamaan erilaisia palveluohjauksen muotoja.  

---

B-lausunto on mahdollista kirjoittaa myös sähköisenä.

Lähteenä on hyödynnetty työterveyslääkärin ja syövänhoitoon erikoistuvan lääkärin Sanna Iivanaisen (Oulun yliopistollinen sairaala / Oulun yliopisto) podcast-haastattelua joulukuulta 2020.

Kuuntele Syöpä ja työ -podcastin jakso: vieraana Sanna Iivanainen

Tekstin koonti: Emma Andersson