Minä, syöpä ja työ 
Suomen Syöpäpotilaat ry selvitti maalis-huhtikuussa, miten hyvin syöpään sairastuneet tuntevat kuntoutussuunnitelman, missä määrin sen mahdollisuutta hyödynnetään ja miten suunnitelma voitaisiin paremmin integroida terveydenhuoltoon. Vastaavanlainen kysely toteutetaan myös syövänhoidon ja työterveyshuollon ammattilaisille.
Kyselyyn vastasi 256 työikäistä syöpään sairastunutta. Vastaajista yli 90 % oli 30-62-vuotiaita ja naisten osuus oli 85 %. Vajaa kaksi kolmasosaa vastaajista käy joko kokoaikaisesti tai osa-aikaisesti työssä, vajaa viidennes on sairaus- tai osasairauslomalla ja yrittäjiä on kymmenesosa. Kahdella kolmasosasta syöpädiagnoosin saamisesta on kulunut alle kaksi vuotta.
Vajaa puolet vastaajista on yksityisen työterveyshuollon ja vajaa kolmannes julkisen työterveyshuollon asiakkaana. Reilulla viidesosalla ei ole lainkaan työterveyshuoltoa.
Kuntoutussuunnitelma on tuttu 15 % vastaajista, kun taas valtaosa (70 %) ei ole kuullut suunnitelmasta. Niille, joille suunnitelma on tuttu (Kyllä- ja Ehkä-vastausten osuus yhteensä 30 % vastaajista), se on laadittu neljäsosalle (n=114) ja usein suunnitelma on tehty osana työkyvyn arviointia. Vajaalle kahdelle kolmesta suunnitelma on tehty työterveyshuollossa, erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon osuuksien jäädessä kunkin kymmenesosaan. Enemmistölle vastaajista kuntoutussuunnitelman on laatinut työterveyshuollon erikoislääkäri. Kolmasosalla suunnitelman teossa on ollut mukana työterveyshoitaja ja viidesosalla fysioterapeutti. Myös muita sote-alan ammattilaisia on osallistunut suunnitelmaan laatimiseen.
“Todettiin silloinen toimintakyky ja mikä sitä haittaa ja alentaa. Kirjattiin/päivitettiin uudetkin diagnoosit. Lähete fysioterapiaan ja omatoiminen liikuntakuntoutus. Sovittiin jatkokontrollikäynti ja labrakokeet ja haettiin kuntoutustuki/eläke.”
“Kuntoutumista ja työhön paluuta olisi syytä suunnitella jo hyvissä ajoin ennen kuin töihin ollaan menossa.”
Kyselyyn vastanneiden kommentteja (2020)
Kenen haluaisi laativan kuntoutussuunnitelman?
Vajaa kaksi kolmasosaa vastaajista toivoo, että syövänhoidon ja työterveyshuollon erikoislääkärit laatisivat suunnitelman yhteistyössä. Vajaa kolmannes vastaajista toivoo kuntoutussuunnitelmaa erityisesti syövänhoidon erikoislääkäriltä ja ainoastaan 5 % työterveyshuollon erikoislääkäriltä, vaikka suurimman osan suunnitelmista laatii nimenomaan työterveyshuolto.
Missä vaiheessa haluaisi ensisijaisesti tietää kuntoutussuunnitelman mahdollisuudesta ja milloin se olisi hyvä laatia?
Vajaa puolet vastaajista haluaisi kuulla suunnitelmasta syöpähoitojen aikana, viidesosa heti diagnoosin jälkeen ja vajaa kolmannes syöpähoitojen päätyttyä.
Reilu 40 % vastaajista toivoo suunnitelman laadittavan syöpähoitojen aikana tai syöpähoitojen päätyttyä. Ainoastaan kymmenesosa toivoo laatimista heti diagnoosin jälkeen.
Vajaa puolet vastaajista kokee, että kuntoutussuunnitelma auttoi omassa kuntoutumisessa. Suurin osa kokee, että suunnitelmassa mainitut asiat myös toteutuivat. Niillä, joilla mainitut asiat toteutuivat osittain, toteutumiseen vaikutti merkittävästi oma aktiivisuus palveluiden saamisessa.
Miten suunnitelma auttoi kuntoutumisessa?
Poimintoja avoimista vastauksista:
- ”Sovittiin aikataulut ja työtehtävän sopivuus.”
- ”Kevennetty työviikko alkuun.”
- ”Olen kouluttautumassa uuteen, fyysisesti vanhaa työtäni kevyempään, ammattiin. Kuntoutuksen vuoksi pystyn toivottavasti tulevaisuudessa jatkamaan kokopäivätyössä.”
- ”Sain koronan takia mahdollisuuden etätöihin hoitojen välillä.”
- ”Sain palata työeläkeyhtiön kuntoutustuella omassa tahdissa töihin. Lisäksi fysioterapeutti tuki työkykyäni eri testein ja teki kuntosaliohjelman.”
- ”Sain sellaista apua, jonka olemassaolostakaan en tiennyt ennestään, esim. työnohjausta ja kolmikantaneuvottelut esimiehen ja kuntouttajan välillä ja keskusteluapua työhön paluuseen.”
- ”Ainoastaan siinä, että esimies kuuli lääkärin suusta sytostaattihoitojen sivuoireiden rankkuudesta ja rajallisesta jaksamisestani. Omaa kertomustani ei ehkä olisi uskonut tai suhtautunut niihin vakavasti.”
- ”Ehkä siitä oli eniten apua terveysalan ammattilaisille, kun useat diagnoosit ja toimintakyky arvioitiin ja tilanne kirjattiin ja todennettiin paperille, (…) mikä normaalisti liian vaativaa ja aikaavievää terveyskeskusvastaanotolla. Suunnitelma auttoi siinä, että tilanne tuli todetuksi. Eteenpäin menossa sen sijaan auttoi eniten oma sitoutuneisuus ja omatoiminen liikkuminen. Ehkä suunnitelmia tarvitaan byrokratian vuoksi ja taloudellisten etujen saamiseksi?”
- ”Eläkkeelle siirtymisessä.”
Toiveet kuntoutussuunnitelmalta?
- Kokonaisvaltaista ajattelua yksilön tarpeet ja tilanne huomioiden.
- Ei sisällä pelkästään työhön paluun suunnitelmaa, vaan huomioi psyykkisen ja fyysisen kuntoutumisen, elämänlaadun sekä mahdolliset myöhäisvaikutukset.
- Oikea-aikaisuus neuvonnassa ja palveluohjauksessa. Moni kaipaa asian esille ottamista jo hoitojen aikana, mutta erityisesti hoitojen päättyessä voisi syöpälääkäri ottaa asian esille, jotta sairastunut ei jää yksin oireiden kanssa eikä myöhemmin tiedä kenen puoleen kääntyä. Toive syöpälääkärin laatimasta kuntoutussuunnitelmasta saattaa johtua siitä, että syöpälääkärillä koetaan olevan eniten syöpäkohtaista tietämystä hoidosta ja myöhäisvaikutuksista, mitä vastaavasti ei ole samassa määrin työterveyslääkäreillä.
- Erikoisalojen hoitosuunnitelmien kokoamista, koordinoimista, niiden toteuttamisen ja kuntoutumisen seurantaa. Kuka huolehtii, että sovituista asioista pidetään kiinni?
- Huomioitava ne, joilla ei ole työterveyshuoltoa tukenaan. Miten perusterveydenhuollossa huolehditaan työkyvyn arvioinnista ja kuntoutukseen ohjauksesta?
- Miten kuntoutumisen tuki huomioidaan, kun töihin paluu ei ole enää mahdollista, mutta eläkehakemus on hylätty.
“Potilaalle tärkeä, että vaikeiden ja uuvuttavien hoitojen jälkeen tietäisi, että saa apua kunnon ja jaksamisen kohottamiseen. Eikä jäisi yksin asian kanssa.”
“Kuntoutussuunnitelman tulisi olla joustava ja sitä pitäisi pystyä helposti muuttamaan. Näin koska syöpähoitojen haittavaikutukset voivat ilmetä myöhemmin ja omasta jaksamisesta voi olla liian positiivinen ajatus itsellä.”
“Työterveyshuollossa on oman kokemuksen mukaan huonosti kokemusta ja tietoa syövän sairastamiseen liittyvistä ongelmista, vaivoista ja niiden käsittelystä. Tästä syystä vain työterveyshuolto ei ole riittävä kuntoutuksen suunnittelussa.”
“Huomioidaan sekä henkinen että fyysinen kuntoutuminen. Psykoterapiaan pääsyä tulee helpottaa ja kuntoutuskursseille osallistuminen tehdä helpoksi. Osataanko työterveyshuollosta tarjota vaihtoehtoja, jos oma jaksaminen menee työhön palaamiseen ja perheen tukemiseen?”
Kyselyyn vastanneiden kommentteja (2020)
Koonti: Emma Andersson
Kuvat: CC0 Pexels