Minä, syöpä ja työ 
Miksi työelämän ja syövän yhdistäminen voi olla vaikeaa ja miten voimme helpottaa jaksamista? Cancer World -lehden syyskuun 2019 numerossa asiaa töihin paluusta syövän jälkeen. Minä, syöpä ja työ -hanke tuotti artikkelista suomennoksen.
Työelämällä on tärkeä merkitys identiteetillemme, mutta moni joutuu käymään töissä pelkästään toimeentulon turvatakseen. Useat syöpään sairastuneet joutuvat ponnistelemaan päästäkseen takaisin työelämään. Etuuksilla, asenteilla ja lainsäädännöllä on vaikutusta, mutta niin myös odotuksilla, valmistautumisella ja neuvoilla. Marc Beishon tutkailee mitä voitaisiin tehdä paremmin, jotta syöpään sairastunut saavuttaa toivotun “takaisin töihin” -päätepisteen.
Potilaiden edunvalvonnassa on viime vuosina ollut näkyvä trendi: monet syöpään sairastuneet, joiden töihin paluu on ollut haasteellinen, ovat perustaneet järjestöjä tai antaneet oman panoksensa järjestötyöhön auttaakseen muita työelämän ongelmissa. Työelämän haasteisiin kiinnitetään enemmän huomiota, sillä yhä useampi työikäinen syövän sairastanut tai syöpää sairastava palaa töihin hoitojen jälkeen, mahdollisten myöhäisvaikutusten kanssa. Hoidot ovat parantuneet, joten yhä useampi voi palata töihin, mutta myös eläköitymisikä on noussut.
Monet hallitukset ovat vastanneet haasteeseen hitaasti – jos lainkaan – helpottamalla lainsäädännöllä töihin paluuta. Moni ei silti edelleenkään ymmärrä kroonisen sairauden tai työkyvyn rajoitteen vaikutusta taloudellisena tai yhteiskunnallisena kysymyksenä.
Esimerkiksi Alankomaissa asuva syöpäselviytyjä Isabelle Lebrocquy on perustanut Opucen, yhteiskunnallisen yrityksen syöpään sairastuneille. Yritys auttaa sairastuneita työnhakijoita löytämään sopivaa työtä. Hän itse menetti työnsä palvelusektorin esihenkilönä sairastuttuaan 2011 paksusuolen syöpään. “En voinut piilottaa syöpääni – oli kyse hätätapauksesta ja minun oli pakko mennä leikkaukseen – olin poissa ainoastaan nelisen kuukautta. Siitä huolimatta sain tekstiviestin henkilöstöhallinnon johtajalta, kun olin aikeissa palata sairauslomalta. Ilmoitettiin etten voinut palata.”
Asia johti Lebrocquyn tutkimaan oliko hän yksin asian kanssa. Hänelle selvisi että vaikka Hollannin työllisyyslainsäädäntö antaa hyvän suojan kokopäivätyössä käyville – työnantajat joutuvat maksamaan kahden vuoden palkan sairastapauksissa – monet määräaikaista työtä tekevät putoavat lain sallimaan aukkoon. “Teetin kyselyn ja sain noin tuhat vastausta. Kyselyn tuloksista selvisi että neljäsosa Alankomaissa syöpään sairastuneista menettää työnsä syövän seurauksena. Muut potilasjärjestöt ovat kertoneet vastaavista luvuista. Tulokset sysäsivät meidät keskustelemaan parannustoimista työnantajien ja hallituksen kanssa.”
Työnsä menettäneiden määrä on paljon korkeampi kuin 25 % – varmaankin lähempänä 50 % tai enemmän, kuten selviää työhön paluun esteitä ja edistäviä tekijöitä kartoittaneesta hollantilaisesta raportista (Eur J Cancer Care (Engl) 2017, 26:e12420). Tämä johtuu siitä, että monen työkyky ei riitä työstä riittävästi suoriutumiseen ja vaikka monet työnantajat voivat ukea, yksilö saattaa kokea itsensä riittämättömäksi ja jättää työnsä kaikesta huolimatta.
Työpaikan asenteet
Näin kävi Belgiassa järjestössä viestintähommia tekevälle Magali Mertensille, joka sairastui sylkirauhasen syöpään. “Rakastin työtäni”, hän sanoo. “Palasin töihin noin 10 kuukauden päästä ensimmäisestä leikkauksesta, mutta en vain osannut ottaa huomioon myöhäisvaikutuksia niin pitkän ajan jälkeen – muistin heikentymistä ja uupumusta. Kukaan ei kertonut minulle potilaiden kokemista sivuvaikutuksista. Aluksi sain osakseni empatiaa ja huomiota töissä, mutta vuoden kuluttua esihenkilöni sanoi että minun tulisi ottaa itseäni niskasta kiinni. Ei hän tiennyt mitä minä kävin läpi. Tunsin syyllisyyttä ja lähdin menemään. Olen edelleen yhteydessä esihenkilööni ja nykyään hän tietää että erityisesti uupumus on yhä normaalia vuodenkin jälkeen.”
Mertens tapasi valmentajan, joka auttoi häntä tunnistamaan omia voimavarojaan syövän jälkeen. Myöhemmin hän kouluttautui itse valmentajaksi ja perusti oman organisaation Belgiassa (Travail & Cancer). Hän tekee Lebrocquyn tavoin yhteistyötä työnantajien ja työntekijöiden kanssa työpaikoilla paluusuunnitelman tekemiseksi.
Terveydenhuollon ammattilaiset ovat osittain vastuussa siitä, että potilaita ei valmistella tarpeeksi hoitojen jälkeiseen aikaan, mukaan lukien töihin paluuseen, Liz O’Riordan sanoo. Hän on istunut molemmilla puolilla pöytää – rintasyöpäkirurgina Ison-Britannian julkisessa terveydenhuollossa (National Health Service, NHS) ja rintasyöpäpotilaana. “Lääkäreinä emme ehdi diagnoosin kuvauksilta ja hoidoilta huomaamaan asioita, jotka vaikuttavat potilaan elämäntilanteeseen”, hän sanoo. Peilaten omaa potilaskokemustaan, O’Riordan sanoo olleensa pois töistä puolentoista vuoden ajan. Sen jälkeen hän yritti neuvotella jaksottaisesta töihin paluusta: aluksi hän ei tekisi täyttä päivää, koska energiataso ei ollut entinen. “Minulle tarjottiin vain kuukauden ajalle osa-aikatyötä – enkä tiennyt oikeuksistani tai että minun olisi ollut mahdollista pidentää jaksotusta. Sairaala piti häntä tarvittaessa töihin kutsuttavana kirurgina.
Tiedostin että jos homma ei toimisi joutuisin eläkkeelle. Erittäin erikoistuneena kirurgina en nähnyt realistisena vaihtoehtona uudelleenkouluttautumista esimerkiksi yleislääkäriksi, sillä siihen olisi kulunut vuosia.
Liz O’Riordan
Syövän uusiutuminen pakotti hänet lopulta eläkkeelle. O’Riordan oli jo tavannut Barbara Wilsonin, joka johtaa Isossa-Britanniassa toimivaa yhteiskunnallista Working With Cancer -yritystä. O’Riordan sai apua syövän aiheuttamiin fyysisiin ja psyykkisiin asioihin. Nykyään hän toimii Wilsonin tiimissä puolestapuhujana. Työpaikan kysymykset ovat yksi hänen kiinnostuksen kohteistaan. O’Riordan tunnistaa työn merkityksen: työ voi toimia pakopaikkana, jossa voi tuntea itsensä normaaliksi ja tarpeelliseksi sekä syövän jälkeen ja hoitojen aikana. Hän muistaa esimerkkitapauksen: toimiessaan kirurgina hänellä oli potilaana nuori nainen, jolla oli oppimisvaikeuksia. “Kerroin että hän tarvitsee sytostaattihoitoja ja että yleensä ihmiset eivät käy töissä vastaavien hoitojen aikana. Nainen purskahti kyyneliin enkä ymmärtänyt miksi. Joku hoitajista kertoi minulle että työ sai nuoren naisen poistumaan kodista ja antoi hänelle tarkoituksen – ja minä olin sanonut ettei hän voi käydä töissä.”
Kaikki kolme asian puolestapuhujaa korostaa mahdollisuutta normaalin arjen elämiseen. Työ kuuluu monelle olennaiseen tekemiseen, vaikka se voi myös olla taloudellinen välttämättömyys. Uupumus on yleinen pitkään kestävä seuraus syöpähoidoista, myös niillä joiden katsotaan olevan parantuneita. On myös muita myöhäisvaikutuksia, jotka riippuvat syöpätyypistä ja -hoidosta ja ne vaikuttavat miten työkaverit suhtautuvat töihin palanneeseen. O’Riordan toteaa että moni rintasyövän sairastanut nainen, joka on läpikäynyt leikkauksen ja sädehoidon mutta ei ole saanut sytostaatteja, ei menetä hiuksiaan. Moni pitää hiustenlähtöä stereotyyppisenä syöpähoitoihin kuuluvana asiana.
He saattavat näyttää enimmäkseen normaaleilta ulospäin, mutta he voivat olla väsyneitä, stressaantuneita ja psyykkisesti kuormittuneita. Muihin syöpiin sairastuneet voivat joutua elämään hyvinkin näkyvien muutosten kanssa, kuten avanneleikatut suolistosyövän seurauksena.
Liz O’Riordan
Hän muistaa sairaanhoitajan, joka rintasyövän jälkeen joutui käyttämään tukihihaa estääkseen lymfaödeeman. Mutta NHS:n periaatteisiin kuuluu työnteko “ilman hihoja”. Joskus paluu vanhaan normaaliin ei ole enää mahdollista eikä lineaarista parantumista voi odottaa, mutta on hyviä ja huonoja ajanjaksoja (niillä joilla on etäpesäkkeitä on ajoittain hoitoja ja aikoja, jolloin hoitoja ei anneta).
Syövän sairastaneet tai edelleen sairastavat haluavat vaihtoehdon miten tehdä työtä ja pohdintaa käydäkö töissä ottaen huomioon epävarmuustekijät. Työnantajat tarvitsevat lisätietoa syövistä ja niiden myöhäisvaikutuksista. O’Riordan painottaa että he tarvitsevat myös terveydenhuollon ja sosiaalitoimen ammattilaisia, jotka voivat tarjota tietoa myöhäisvaikutuksista ja etuuksista akuutimpien hoitoa koskevien asioiden ohessa. “Haluaisin että ihmisille kerrotaan heille kuuluvista etuuksista maasta riippumatta, kun he aloittavat työssä”, hän sanoo. “Diagnoosin jälkeen hoitosykli vie mennessään, kuten minulle kävi, enkä tiennyt melkein mitään etuuksista tai mihin olen oikeutettu kirurgina töitä tehdessäni.”
Myös Lebrocquy ja Mertens yhtyvät siihen että työntavalla on merkitystä. Voi olla paljon helpompaa muokata tietotyötä tekevän työnkuvaa kuten vaikka ruumiillista työtä tekevillä rekkakuskeilla ja postin työntekijöillä. Fyysistä työtä tekevät eivät aina voi palata entiseen ja heistä voi siten helposti tulla työpaikalla tarpeettomia. Tämä on yhteiskunnallinen haaste ja työnantajat voivat auttaa ihmisiä uudelleenkoulutuksessa ja löytämään uudenlaista työtä, Lebrocquy sanoo. Hänen organisaationsa toimii “välittäjänä” sopivien työroolien etsinnässä. Aikaa prosessiin voi kulua kuukausia. Molemmat aktivistit kertovat että lisäksi on kiinnitettävä huomiota siihen, että työntekijöiden arvot ja tarpeet voivat muuttua vakavan sairauden myötä. He saattavat päättäväisesti elää täysillä (samalla ylittäen omat voimavaransa) ja voivat tuoda mukanaan omille työpaikoille “pehmeitä arvoja” ja positiivista näkemystä, ajan- ja stressinhallinnan taitoja. Näistä on valmennuksessa arvokasta hyötyä.
Vaikka töihin paluuta koskeva lainsäädäntö vaihtelee ympäri Eurooppaa, mikään ei estä työpaikkoja ja organisaatioita ottamasta hyviä käytäntöjä käyttöön. Lebrocquy nostaa esille elektroniikkajätti Philipsin Alankomaissa hyvänä esimerkkinä. Yrityksen projektissa työllistetään ihmisiä, joilla on työkyvyn rajoitteita, ja vuodesta 2013 lähtien myös syöpään sairastuneita.
Kohti eurooppalaista strategiaa
European Cancer Patient Coalitionin (ECPC) uusi johtaja Antonella Cardone on erityisen kiinnostunut työelämän kysymyksistä. Hän siirtyi ECPC:lle töihin johtotehtävistä Fit for Work Global Alliancesta, jota koordinoi brittiläinen Work Foundation. Hän pitää yhtenä suurimmista ongelmista syöpään edelleen liittyvää stigmaa ja näkökulmaa ettei syöpäpotilaiden odotetakaan palaavan töihin. Viime vuosina useissa maissa on lainsäädännön tuella kehitetty hyviä käytäntöjä, jolloin osa-aikatyön vastaanottaminen tietyksi ajaksi on helpottunut. Yleistä eurooppalaista strategiaa ei kuitenkaan ole, joten ECPC lisäsi ennen Euroopan parlamentin vaaleja 2019 ohjelmajulistukseensa lausekkeen yhteisen agendan tarpeesta. Työikäisiä syöpään sairastuneita tulisi suojella irtisanomiselta. Tarvitaan lisää ymmärrystä töihin palaavien syöpäselviytyjien elinoloista ja elämäntilanteesta.
Euroopassa ei ole yleistä Survivorship-strategiaa, kuten ei ole työtä koskevaa, ja maiden välillä on suuria eroja.
Antonella Cardone
Joissakin Itä-Euroopan maissa syöpään sairastuneilla on hyvin vähän suojaa jos laisinkaan. Samaan aikaan Ranskassa, Italiassa ja Isossa-Britanniassa syöpään sairastuneilla on mittavia oikeuksia ja etuuksia. “Jos maat investoivat työsuojeluun, voidaan taloudellisesti säästää sekä työllistämisessä että sosiaalituessa, kun ihmiset pysyvät töissä sen sijaan, että he siirtyisivät aikaistetulle eläkkeelle. Eläkkeistä koituu ylimääräistä taakkaa hyvinvointivaltiolle. ”Toimettomuuteen pakotetut ihmiset kärsivät muita enemmän muista sairauksista (komorbiditeetti).” Eläkeiän noustua poistamalla merkittävä osa ihmisistä työvoiman ulkopuolelle aiheutetaan alhaista tuottavuutta ja korkeampia sote-kustannuksia.
Tiedämme että terveysmenoista säästäminen johtaa Euroopassa kestämättömälle tielle, joten meidän täytyy löytää uusia keinoja tasapainotella investoinnin tuotoilla muilla sektoreilla. Yhtenä suurena ongelmana koetaan toimialojen ja virkamiestyön siiloutuminen”, Cardone sanoo. “Erityisesti terveydestä, työllisyydestä, elinkeinosta ja hyvinvoinnista vastaavien yksiköiden tulisi tehdä enemmän yhteistyötä keskenään. Muiden sairauksien, kuten esimerkiksi lihaston ja selkärangan häiriöissä, taloudellista vaikutusta on tutkittu enemmän kuin syöpää.
Antonella Cardone
ECPC:n julkilausumassa peräänkuulutetaan ripeitä toimia tietovajeen selättämiseksi. Samoin Survivorship-teemasta ja syövän myöhäisvaikutuksista, sosiaalisista kysymyksistä (ml. pääsyn toimeentulopalveluihin) tarvitaan EU:n tasolla Work–Life Balancea koskevan direktiivin toimeenpano. Tähän sisältyisi enemmän etuuksia myös kriittistä ja enimmäkseen ilmaistyötä tekeville omaishoitajille. Moni Euroopan parlamentin mepeistä on kiinnostunut Survivorship-teemasta. Yksi heistä on belgialainen meppi Lieve Wierinck, joka emännöi tapaamista Advanced Breast Cancer (ABC) Global Alliancen kanssa vuonna 2018 aiheesta ‘Minulla on syöpä, mutta haluan töihin – työllistämisen helpotusta syöpäpotilaille. Wierinck sairastui itse paksusuolen syöpään ja sai mm. kuuden kuukauden ajan sytostaattihoitoja. Hänen mukaansa syöpä vaikuttaa merkittävästi elämänlaatuun. Hän palasi onnellisena töihin, jotta sai muuta ajateltavaa ja saattoi keskittyä muuhun kuin syöpään. On tärkeä kiinnittää huomio erilaisuuksiin ja harmonisoida standardeja kaikille eurooppalaisille, hän sanoo.
Wierinck kannattaa eurooppalaista syöpäsuunnitelmaa. Wierinck korostaa että taloudellinen tuki on ratkaisevaa, kun mietitään mahdollisuutta joustoihin sellaisille työnantajille, joille on haastavaa varautua ennakoivasti syöpään sairastuneiden poissaoloihin. Mikä auttaisi ja romuttaisi siiloja ovat korvaavat tulot hyvinvointia edistävästä budjetista niiltä päiviltä, kun työntekijä ei voi tehdä töitä. Euroopan parlamentin raporttiin, miten integroida työntekijöiden töihin paluuta tapaturman tai sairauden takia, on tehty lisäys koskien myös syöpää. Vuonna 2018 joukko meppejä britti Rory Palmerin johdolla julkaisi Euroopan laajuisen kampanjan Dying to Work. Tavoitteena on suojella parantumattomasti sairaita työntekijöitä irtisanomiselta. Tällä hetkellä ei ole erityisiä suojakeinoja parantumattomasti sairaille työntekijöille. Kampanja sai alkunsa Isosta-Britanniasta:
on todistettu tapauksia, joissa parantumattomasti sairas työntekijä irtisanottiin tai häntä kohdeltiin epäoikeudenmukaisesti. EU:n lainsäädäntöön tulisi lisätä erityisiä suojatoimia niille työntekijöille, jotka on määritelty parantumattomasti sairaiksi.
Karen Benn, Europa Donna -koalition varatoiminnanjohtaja sekä politiikka- ja ulkosuhdeyksikön päällikkö, toteaa että EU:n Employment Equality Framework Directive vuodelta 2000 on se lainsäädännöllinen viitekehys, jonka tulisi turvata sekä ajoissa diagnoosin saaneita että levinnyttä syöpää sairastavia syrjinnältä. Kyseinen direktiivi kieltää syrjinnän vamman, seksuaalisen suuntautumisen, uskonnon tai iän perusteella. Syövän voidaan katsoa olevan työkyvyn rajoite ja siten rinnastettavissa vammaan. Mutta koska kyse on direktiivistä eikä asetuksesta, ja vaikka sen täytyy käydä läpi EU-jäsenmaiden säädökset, jokainen maa pystyy joustavasti määrittelemään mikä on kyvyttömyyden tai vamman määritelmä ja mahtuuko syöpä määritelmään.
Direktiivi vaatii työnantajia tekemään “kohtuullisia joustoja” kaikkien työntekijöiden työympäristössä, mutta toimen ei tarvitse aiheuttaa työnantajalle “kohtuutonta taakkaa”. Joissakin maissa, kuten pohjoismaissa, Alankomaissa, Irlannissa, Ranskassa, Belgiassa ja Isossa-Britanniassa, on jätetty syöpäpotilaille optio hyötyä mm. lainsäädännöstä ja hakea etuuksia työkyvyn rajoitteen perusteella. Italiassa ja Ranskassa voi myös luokitella itsensä työkyvyltään rajoittuneeksi tietyksi ajaksi ja myöhemmin poistaa itseltään luokituksen, koska kaikki eivät halua määritellä itseään rajoittuneeksi lopun elämäänsä.
Monessa Euroopan maassa muodollinen työsuojelu puuttuu täysin tai on juridisesti tulkinnanvarainen, eikä tietoa kerry kuinka moni syöpään sairastunut palaa töihin tai kuinka helppoa se on. On myös valtavia eroja siinä, miten maat tukevat töihin palaavia pitkäaikaisen sairauden jälkeen. Bennin mukaan Skandinaviassa tilanne on hyvä: kaikille syöpään sairastuneille tehdään työhön paluun suunnitelma [sic!]. Kansalliset syöpäsuunnitelmat voisivat huomioida työllisyyskysymykset osana Survivorship-teemaa. Näin toimitaan jo Isossa-Britanniassa ja Ranskassa. Samaa on ehdotettu myös Euroopan sidosryhmäraporteissa, jotka saivat alkunsa EU:n yhteistoimintaprojekteista, kuten esimerkiksi CanCon Joint Actionista. Edes edistyneissä maissa ei ole huomioitu itsensä työllistävien, määräaikaista työtä tekevien tai nollasopimuksella olevien kasvavaa määrää.
Itä-Euroopassa, kuten kevään 2019 Cancer Worldin artikkelissa todetaan, sairaalalähtöiset palvelut ovat edelleen keskiössä ja vähemmän kiinnitetään huomiota poliklinikalla käyviin tai Survivorship-ohjelmiin. Esimerkiksi Romaniaa käsittelevässä ajankohtaisessa artikkelissa todetaan maassa olevan lainsäädäntöä tukemassa syöpään sairastuneiden töihin paluuta. Laissa keskitytään korvauksiin, palkallisiin sairauslomiin ja eläke- ja vammaisetuuksiin, “koskien töihin paluun osioita on vain mainittu yleiset periaatteet, kuten esim. tarve tehdä joustoja tai yhteys sidosryhmiin. Toimintamalleja siitä miten yleiset periaatteet toimeenpannaan käytännössä, ei ole tarkasti määritelty. Laissa näkyy vähäinen tiedonmäärä syöpäselviytyjien töihin paluun haasteista.” (Disabil Rehabil 2019, 24:1–8).
Eräässä toisessa selvityksessä tekijöiden mukaan työnantajat tarvitsevat tietoa ja ohjeistuksia tukeakseen syöpään sairastuneita työntekijöitä sekä “parempaa yhteydenpitoa ja yhteistyötä terveydenhuollon ammattilaisten ja muiden kanssa, joilla on osaamista syövän pitkäaikaisvaikutuksista. Romaniassa tarvittaisiin yksityiskohtaista töihin paluun lainsäädäntöä, joka pureutuisi tukijärjestelmän epäjohdonmukaisuuksiin. Lainsäädännössä tulee lisäksi huomioida uudesta näkökulmasta miten romanialaisissa organisaatioissa käsitellään diagnoosia.” (J Occup Rehabil 2019, July 11).
Euroopan tasolla useampi toimija on kiinnostunut syövän ja työn yhtälöstä:
- Erityisesti EU-OSHA, Euroopan työterveys- ja työturvallisuusvirasto, julkaisi raportin ja työnantajille ohjeistuksia miten töihin paluuta voidaan helpottaa työpaikoilla.
- Eurofound, Euroopan elin- ja työolojen kehittämissäätiö, on ottanut syövän työpaikalla agendalleen.
- EPF, Euroopan potilasfoorumi, tekee työtä potilaiden työoikeuksien eteen ja suojellakseen kroonisesti sairaita työsyrjinnältä.
- Myös Economist Intelligence Unit on laatinut aiheesta artikkelit Cancer in the workplace sekä The road to a better normal: Breast cancer patients and survivors in the EU workforce. Molemmissa käsitellään esteitä ja strategioita niistä yli pääsemiseksi.
Paljon on tarjolla tietoa miltä “hyvän” tulisi näyttää työllisyyden käytännöissä syöpään sairastuneille. Lisäksi on kasvavassa määrin kliinistä kirjallisuutta syöpäselviytyjien fyysisisten ja psyykkisten vaikutusten kokemuksista. Vielä puuttuu dataa kuinka montaa henkilöä asia koskettaa Euroopassa ja yhteisistä auttavista keinoista ja strategioista.
Lue alkuperäinen syyskuussa 2019 julkaistu artikkeli Surviving in the workplace: Why it’s so hard and how we can make it easier Cancer Worldissä.
Mitä tietoa on Suomessa työikäisten syöpään sairastuneiden työelämän haasteista ja mitä tukea työnantajat kaipaavat? Suomen Syöpäpotilaat ry toteutti toukokuussa 2019 Syöpä ja työ -kyselyn ja syyskuussa työnantajille kohdennetun kyselyn. Tutustu molempien kyselyiden tuloksiin. Nouseeko tuloksista jotain sinua kiinnostavaa?
Vapaamuotoinen suomennos ja lyhennelmä: Emma Andersson
Kuvat: CC0 Pexels