Syöpään sairastunut ei usein omaksu termiä “syöpäselviytyjä”

Tarkoitusperät termin käytössä ovat hyvät. Onhan diagnoosin saaneilla esimerkiksi vaihtelevat fyysiset, psyykkiset ja sosiaaliset tarpeet. Moni kokee termin voimaannuttavana. Tästä syystä monet syövän kanssa tekemisissä olevat tahot ovat tulkinneet käsitteen laajasti. Esimerkiksi yhdysvaltalainen National Coalition for Cancer Survivorship on määritellyt termin “syöpäselviytyjä” (engl. cancer survivor) siten, että se viittaa keneen tahansa syöpädiagnoosin saaneeseen henkilöön.

Tutkijat ovat ihmetelleet miksi käsitettä käytetään niin laajalti, kun se näyttää koskevan myös lopulta syöpään kuolevia ihmisiä. 

Tulisiko käsitettä käyttää kaikkiin elossa oleviin omakohtaisen syövän kokeneisiin, mikä tarkoittaisi yli 100 erilaista sairautta ja koskettaisi noin 14 miljoonaa yhdysvaltalaista?

Monimutkainen asia

Aiheesta tehdyt tutkimukset kuvastavat asian monimutkaisuutta. Kaikkiaan 23 selvitystä kattaneessa analyysissä syöpään sairastuneiden suhtautumisesta syöpäselviytyjä-sanaan ilmeni että vaikka monet käyttävät termiä, osa kokee sen asiattomaksi. Osa ei koe itseään syöpäselviytyjäksi jos syöpä uusiutuu, toiset taas näkevät termin epäkunnioittavana niitä kohtaan, jotka kuolevat syöpään. On myös niitä jotka uskovat termin sopivan paremmin ihmisiin, joiden syöpä on omaa tilannetta vakavampi. 

Monet eivät halua käyttää selviytyjä-leimaa tai eivät koe termin kuvaavan heidän tilannettaan. Tutkimuksissa, joissa potilaalta kysyttiin kyllä-ei -akselilla kokevatko he olevansa syöpäselviytyjiä, kyllä-vastanneiden määrä vaihteli 31 prosentista 78 prosenttiin, riippuen syöpätyypistä tai muista yksilöllisistä tekijöistä. Rintasyöpään sairastuneet kokivat termin kuvaavan itseään paremmin kuin muuhun syöpään sairastuneet. 

Koska pakotettu valinta kyllä- tai ei-vastauksen välillä ei ole ihanteellinen, The Conversation teki yhteistyötä University of Wisconsin School of Medicine and Public Healthin terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Selvityksen tulokset julkaistiin Journal of Psychosocial Oncology -julkaisun numerossa 37/2019. 

Reaktioita termiin mitattiin kolmella tavalla: 7-portaisella skaalalla miten hyvin termi kuvasi omaa tilannetta, 100 pisteen jatkuvalla skaalalla nollasta (negatiivinen) sataan (positiivinen) sekä avoimella kysymyksellä “Miten suhtaudut henkilökohtaisesti syöpäselviytyjä-termiin ja miksi? Selvityksessä analysoitiin yli 1400 kyselyyn vastannutta syöpäpotilasta, ensisijaisesti rintasyöpään sairastuneita. Noin kolme neljäsosaa vastaajista oli paraikaa syöpähoidoissa. 

Selvityksen tulokset näyttävät vahvistavan hypoteesia: vastaajista moni koki termin negatiivisena. Erityisesti avoimet kysymykset paljastivat miten vastaajat suhtautuivat termiin, mutta vastasivat myös kysymykseen miksi. Kaikkiaan noin 60 % kommenteista oli negatiivisia, 29 % positiivisia ja 11 % neutraaleja. 

Negatiivisissa vastauksissa toistui se, että termi sivuuttaa potilaan näkökulmasta syövän uusiutumisen pelon. Vastauksissa oli mm. seuraavia havaintoja ja huolia: 

• “Tuntuu kuin leikkisin kohtalolla, jos sanon selvinneeni syövästä.”
• “En ansaitse syöpäselviytyjän titteliä, koska en joutunut kärsimään tarpeeksi.”
• “En halua määrittää itseäni syöpädiagnoosin tai -statuksen kautta.” 
• “Termi jättää huomiotta kokemuksen niiltä, joilla on edelleen syöpä tai jotka siihen kuolevat.”

Potilaat jotka kokivat käsitteen positiivisena saattoivat sanoa että he ylpeänä kantavat titteliä, koska ovat selvinneet syövästä. Moni koki termin luovan yhteisöllisyyttä tai henkilökohtaisen yhteyden muihin syöpään sairastuneisiin.

• “Voitin taistelun elämää uhkaavaa sairautta vastaan.”
• “Koin termin voimaannuttavana enkä uhriuttavana.”

Vastauksia vertailevassa tilastollisessa analyysissä huomattiin, että aktiivihoidoissa käyvät, levinnyttä syöpää sairastavat tai vanhemmalla iällä diagnoosin saaneet suhtautuivat vähemmän positiivisesti termiin. 

Terveydenhuollon kielenkäyttö ei saisi vahingoittaa

Mitä tutkimuksesta ja muista julkaisuista jäi käteen? Jos käytetään yhtä kuvailevaa määritelmää koskemaan moninaista syöpään sairastuneiden joukkoa jää aina merkittävä osa ulkopuolelle. He saattavat kokea että käsite ei edusta heitä tai vieraantuvat muista termin ansiosta, vaikka monet tulkitsevat termin hyödyt positiivisena. Siksi yksittäinen fraasi ei välttämättä sovellu tarkoitukseensa. Syöpäselviytyjä-lokerointi ei perustu mihinkään faktaan tietyn henkilön hoidossa tai diagnoosissa, se on yksinkertaisesti subjektiivinen käsite.  

Potilaiden kanssa ja heistä käytettävä kieli on tärkeää. Kielenkäytöllä voidaan aiheuttaa turhaa ahdistusta, kun käsitettä käytetään huolimattomasti. Miksi ei anneta potilaiden itsensä valita omaa syöpäidentiteettiään kuvaavaa kieltä, joka parhaiten kuvaa omaa yksilöllistä kokemusta ja toiveita? Tutkimukset ja selvitykset osoittavat että kysymystä on syytä pohtia. 

---

Mitä ajatuksia ja tunteita syöpäselviytyjän suomennos herättää sinussa?

Artikkeli julkaistiin alunperin 4.2.2019 The Conversationin uutisessa.

Vapaamuotoinen suomennos ja lyhennelmä: Emma Andersson