Syöpäprojektin loppuraportti

Asun yksin Norjassa ja työskentelen siellä sairaanhoitajana. Helmikuussa ajelin Suomen puolelle, toiseen kotiini Leville. Tämän ajon aikana puhelimeni soi. Puhelu tuli Tromssan sairaalalta ja siinä ylilääkäri kertoi syöpäni olevan aggressiivista tyyppiä ja elinajan ennusteeni saattaisi olla vain 6 kuukautta. Puhelun päätyttyä pysäytin auton tien syrjään Utsjoen jälkeen. Seuraava muistikuvani on Levin kotini keittiöstä, jossa seisoin ja itkin. Olin siis ajanut noin 200 kilometrin matkan, ilman minkäänlaista muistikuvaa matkasta, vielä tänäkään päivänä.

Minulle kerrottiin, että leikkaus olisi maaliskuun alussa, mutta ilmoitin hoitavalle ylilääkärille, että matkustan Etelä-Suomeen ja kasvotusten kerron vanhemmilleni syövästä. Tästä syystä leikkaus siirtyi maaliskuun loppupuolelle. Leikkaus kesti 5,5 tuntia ja onnistui kohtalaisen hyvin. Minulta poistettiin oikea ala- ja keskilohko keuhkoistani. Tästä syystä sairastuin keuhkoahtaumatautiin. Oikea käsivarteni oli jätetty huonoon asentoon leikkauksen ajaksi. Komplikaationa käteni hermotus vaurioitui ja seurauksena olivat kolme vuorokautta kestäneet kovat kivut, jotka alkoivat heräämössä ja joiden takia en pystynyt nukkumaan.

Toipuminen sujui hyvin ja olin motivoitunut kuntouttamaan itseäni päivittäin ohjeiden mukaan, kivun sallimissa rajoissa. Normaalisti tämäntyyppisessä leikkauksessa sairaalahoito on viikosta kahteen viikkoon, mutta minä sain sairaalabakteerin, jonka vuoksi jouduin olemaan viisi viikkoa sairaalassa. Viimeisen viikon olin Kirkkoniemen sairaalassa. Siellä kohtasin lääkärin, joka oli kiinnostunut keskustelemaan potilaan kanssa. Hänen kanssaan keskustelin sekä patologin löydöksestä, sairaalabakteerin saamisesta, että mahdollisesti jatkosta syövän suhteen. Hieman asenteellisesti haluaisinkin todeta, että koska lääkäri oli itse Puolasta, oli hän ensimmäinen lääkäri, jolla oli aikaa toiselle ulkomaalaiselle Norjassa.

Sairaalajakson jälkeen minut lähetettiin kotiin taksilla, ilman mitään varsinaisia suunnitelmia. Ainut hoitosuunnitelma oli se, että syöpäkontrollit tulisivat olemaan ensimmäisen kahden vuoden aikana kolmen kuukauden välein ja sen jälkeen seuraavat kolme vuotta puolen vuoden välein. Norjassa on vakiintunut käytäntö, jossa työhön paluuta suunnitellaan kokouksessa, johon osallistuu omalääkäri, työnantaja ja paikallisen Kelan edustaja. Tässä kokouksessa käytiin läpi, miten aloittaisin sairaanhoitajan työt pienellä työmäärällä sairaslomani jälkeen. Koen, että hyvä suhde omalääkäriini helpotti työmäärän porrastamisesta sopimista.  Suurin hankaluus työhön paluussa oli se, että syöpäni ei varsinaisesti näy fyysisessä olemuksessa. Ystäväni ja työtoverini unohtavat nopeasti fyysiset rajoitteeni, joiden kanssa tietynlainen ponnistelu sopii huonosti yhteen. Koska olen isokokoinen mieshenkilö, pyydettiin minua usein tekemään esimerkiksi raskaita nostoja töissä ja kotona.

Leikkaukseni oli maaliskuussa 2015, mutta vasta saman vuoden marraskuussa koin toipuneeni niin, että löysin itseni uudelleen. Tarkoitan tällä sitä, että leikkauksen jälkeen psyykkinen ja fyysinen Petri erkaantuivat kahdeksi eri elementiksi, jotka eivät kohdanneet toisiaan. Olin pyytänyt kesällä 2015 lääkäriltä, että voisinko käydä Rovaniemellä keskustelemassa yksityisen psykiatrin kanssa ja omalääkäri suostui tähän. Olen itse erikoistunut psykiatriaan ja tiesin että tarvitsen psykiatrista keskusteluapua ammattilaisen kanssa. Itselleni oli riittävä yksi psykiatrin tapaaminen ja tämän jälkeen asian käsittely läheisteni kanssa. Muutoinkin sain laadukasta ja hyvin järjestettyä kuntoutusta.

Ennen syöpää olin työskennellyt sairaanhoitajana täysiaikaisesti esimiestehtävissä. Paluu takaisin porrastetusti ja helpotetusti olikin useammalla tavalla haastavaa. Aloitin työt 28 % työajalla ja tein vain yötyötä, koska kokeneena sairaanhoitajana tiedostin mihin pystyn ja miten voisin jatkossa ylipäätänsä jatkaa sairaanhoitajana työskentelyä. Minun tuli oivaltaa nöyrästi se, että kaikki ei ole kiinni omasta halusta, vaan uudet rajoitteet jaksamisessa pakottivat minut miettimään työni ihan uusiksi. Pohdinnan tuloksena siirryin kokonaan yötyöhön, koska näissä vuoroissa työtahti on rauhallisempi ja voin itse vaikuttaa potilaskohtaamisten raskauteen, sekä fyysisten ponnistelujen, että henkisen jaksamisen suhteen. Omalla levolla ja liikunnalla on tähän myös suuri vaikutus. Lääkärin kanssa pohdimme sitä, että yötyö on mahdollisesti iso kuormitustekijä, mutta olen itse todennut 2–3 yövuoroa viikossa hyväksi ja riittävän helpotetuksi rytmiksi. Koska lääkäri suositteli työskentelyä korkeintaan 55 % työajalla, käynnistin yritystoimintaa Suomessa saadakseni lisätuloja ja tasapainottaakseni taloudellista tilannettani. Yritystoimintaani kuuluu seksuaaliterapiapalveluja ja mökkivuokrausta. Kyseiset yritystoiminnat tuovat elämääni taloudellisten tulojen lisäksi myös mielekkyyttä, koska koen näin pysyväni paremmin mukana työelämässä. Näiden eri työskentelymuotojen yhteen sovittaminen on vaatinut malttia, mutta koen löytäneeni hyvän tasapainon oman jaksamisen ja työkuorman välillä.

Arkeani hankaloittavat myös muut rajoitteet, kuten leikkauksen jälkeen alkanut hajuherkkyys. Kehoni ei kykene olemaan tiloissa, missä on kemiallisia hajuja. Hajuvedet ja muut hajusteet luovat siis uhan arkeeni. Käytännön järjestelyillä, kuten yötyöhön siirtymisellä ja etäterapian tarjoamisella, olen kuitenkin pysynyt työkykyisenä. Tämäkin rajoite on vaikuttanut konkreettisesti urasuunnitelmiini, vaikka omat halut ja mielenkiinnon kohteeni olisivat ehkä vieneet uraani toiseen suuntaan. Lääkäri on myös koittanut muistuttaa minua rajoitteiden konkreettisista vaikutuksista.

Vieraassa maassa yksin asioiden hoitaminen on ollut erittäin haasteellista näihin päiviin asti. Eri maissa käytännöt vaihtelevat ja olen huomannut haasteelliseksi omista oikeuksistani huolehtimisen. Minulle kävi ikävä tapaus, kun ensimmäinen asiaani hoitanut henkilö Norjan Kelassa teki virheen tallentaessaan tietojani järjestelmään. Sairaspäivärahat viivästyivät ja käynnistivät lumipalloefektin. Kesäkuussa 2016 ensimmäisen kuntoutusjaksoni jälkeen, oli talouteni matkalla kohti konkurssia. Sain henkilökohtaisen talouteni tasapainoon vasta tämän vuoden tammikuussa. Toinen Kelan työntekijä antoi minulle myös virheellisen neuvon, minkä takia minulle on maksettu liikaa sairaspäivärahaa. Johtuen Norjan Kelan sisäisen valvonnan puutteesta, ainoa tapa oikaista tämä, on viedä tapaus oikeuteen asti. Kelan työntekijä on suullisesti myöntänyt virheensä, mutta byrokratiassa tällä ei ole merkitystä. Toivoisin asiaan muutosta, niin että virkailija pyrkisi tarkistamaan, onko asiakas ymmärtänyt hänelle kerrotun asian oikein. Nämä asiat ovat monimutkaisia omalla äidinkielelläkin, mutta vieraalla kielellä asioidessa virheitä voi sattua helposti.

Useampaa edellä mainittua asiaan hankaloittaa se, että asun ulkomailla. Vakavasti sairastuminen vaikuttaa psyykkiseen hyvinvointiin ja arjesta selviytymiseen. Töihin motivoituminen vaati myös tietynlaisia ponnisteluja. On raskasta kuntouttaa itseään ja pitää huolta fyysisestä jaksamisesta, kun paikallisen Kelan kanssa taistelu vie paljon voimavaroja. Välillä mietin, että minulla ei yksinkertaisesti olisi aikaa syövällä ja sen uusiutumisen uhkakuvalle.  Totesin kerran, että mietin itseäni ja omaa jaksamistani sitten, kun siihen on aikaa, nyt byrokraattinen taistelu Norjan Kelan kanssa vie voimani.

Kaikki energia menee talouden hallintaan. Säilyykö koti, auto ja millä rahalla elän? Syöpäkontrolleissa käyminen nostatti aina viikkoa ennen kontrollia synkkiä ajatuksia mieleeni ja vetäydyin sosiaalisesti. Äitinikin totesi, että meidän ei tulisi jutella kontrollia edeltävänä päivänä, koska olin silloin niin kiukkuinen. Maaliskuussa 2020 oli viimeinen syöpäkontrollini ja sain terveen paperit. Lähtiessäni viimeisestä kontrollista kotiin päin oli oloni hyvin tyhjä.  En tuntenut iloa, enkä surua. Toiset ovat onnitelleet ja sanoneet, että hienoa, kun kaikki on mennyt hyvin. Yritän ymmärtää näitä sanoja ja sitä iloa, mutta hiljaa mielessäni mietin ”sinä et saatana tiedä, minkä paskan läpi olen joutunut kulkemaan”.

Jotenkin tässä kohtaa tunteeni alkavat herkistymään ja näen itseni asiassa ulkopuolisena. Yritän iloita ja ymmärrän arjessani olevan hyviä hetkiä. En pidä siitä, miten kulttuurimme mukaisten kliseiden mukaan minua onnitellaan syövän voittamisesta. Syöpä kuitenkin tuli rytinällä sisään. Muistikuvani tuosta ajasta ovat katkonaisia. Syöpä on perimmäinen syy kaikkiin taloudellisiin ongelmiini. Koen roikkuneeni löysässä hirressä 3,5 vuotta yrittäen selvitä syövän aiheuttamasta traumasta ja taloudellisista ongelmista samaan aikaan. Tämä on ollut haastava työmaa yksin kantaa. Koenkin suurta tarvetta ja halua auttaa muita syöpään sairastuneita ja kertoa heille, mitä kaikkea syöpä tuo tullessaan. Haluaisin, että ihmiset saisivat sairastumisvaiheessaan muutakin tietoa, kuin vain lääketieteellistä informaatiota omasta tilanteestaan.

Kun olin menossa viimeiseen kontrolliin koin hämmentäviä ajatuksia siitä, miten kontrolleissa käymiset ovat luoneet tietynlaista turvaa. Yritin ikään kuin ymmärtää, mitä se tarkoittaa elämälleni, jos kaikki on hyvin ja kontrollit päättyvät. Mietin, miten palaisin vanhaan elämäntapaan, jossa lääkärissä käydään vain oireiden perusteella. Pohdin kovasti, voinko nyt elää niin, että en mieti syöpää. Koska olen tällainen reflektoiva persoona, pyörittelen tuntoja ja ajatuksia suuntaan, jos toiseen ja välillä peilaan sitä, miltä tämän arjen kuuluisi tuntua. Olen opetellut ajattelemaan, että Petri tulee ensin. Tämä ajattelu koskee sekä vapaa-aikaani, että työtehtäviä. Voin sanoa rehellisesti: ”tähän en pysty”, tai ”tätä minun ei tarvitse tehdä, joku muu voi tehdä sen nyt”. Olen huomannut, että oman jaksamisen kunnioittaminen on taitolaji. Olen oppinut kieltäytymään ja tekemään asioita sekä töissä, että vapaa-ajalla omien voimavarojen mukaisesti.

Minusta on kiva huomata kuinka lapset, kuten 5-vuotias pikkupoika, jota ajoittain hoidan, pystyy kyllä huomioimaan minun rajoitteeni. Esimerkiksi hän ehdottaa, että siivoamme ruokapöydän puhtaaksi leikkejä varten, jotta voisimme siirtää leikit sinne pois lattialta, ”kun se on Petri sinulle helpompi” poika kommentoi. Siinä kohtaa mietin, että miksi se on niin vaikeaa aikuisten muistaa, kun pieni lapsikin sen jo muistaa, leikkiään suunnitellessa minun kanssani.

Kuvat: Christos Christou, Unsplash

Lue muita blogikirjoituksia ja osallistu blogihaasteeseen. Voit myös lähettää blogikirjoituksen anonyymisti lomakkeella.

Kirjoitusohjeet