Syöpäsairaanhoitaja-lehti: Havaintoja työikäisten syöpään sairastuneiden työelämän ja kuntoutuksen tarpeista

Jaksanko enää nykyisessä työssäni? Miten sanoittaa syövän mentävä aukko CV:ssä tai työhaastattelussa? Kuinka kauan kuntoutuminen kestää ja millaista kuntoutusta on tarjolla? Mistä tietää, että on työkykyinen? Mitä etuuksia voi hakea? Mitä jos haluaisi tehdä jotain ihan muuta? Miten motivoitua uuden alan etsimiseen, kun vanhaan, rakkaaseen työhön palaaminen ei onnistu? Miten päästä takaisin työelämään monen vuoden sairastamisen ja poissaolon jälkeen?

Tällaisia ja monia muitakin pohtivat työikäiset syöpään sairastuneet. Syöpiä on erilaisia ja kunkin sairastuneen elämäntilanne on yksilöllinen diagnoosin hetkellä. Syöpätyyppi ja hoidot vaikuttavat myös eri tavoin, joten työelämään paluun tarinat ja haasteet vaihtelevat. 

Suomen Syöpäpotilaat ry kartoitti huhti-toukokuussa 2023 Syöpä ja työelämä -kyselyllä työikäisten syöpään sairastuneiden työelämän tilanteita, haasteita ja saatua tukea, työnantajan roolia, työkykyä ja kuntoutusta. Pureudun kirjoituksessa erityisesti kuntoutukseen ja työelämän paluuta tukeviin keinoihin. Nostan esille myös avoimien kysymysten suoria lainauksia. 

Kyselyyn vastasi 796 työikäistä syöpään sairastunutta ja heistä naisia oli yli 90 %. Vastauksia kertyi 18-75-vuotiailta, eniten 46‒65-vuotiailta. Tulokset jakautuivat kaikille hyvinvointialueille: innokkaimmat vastaajat asuivat Pirkanmaalla, Helsingissä, Varsinais-Suomessa, Länsi-Uudellamaalla ja Pohjois-Pohjanmaalla. Koulutustaustassa korostui alempi tai ylempi korkeakoulututkinto (53 %), seuraavaksi eniten vastauksia tuli toisen asteen tutkinnon suorittaneilta (42 %).

Kyselyssä kysyttiin myös syövän nykytilannetta. Puolilla vastaajista syöpä oli parannettu, kun taas viidennes kertoi käyvänsä paraikaa syöpähoidoissa tai ylläpitohoidoissa. Vajaalla viidenneksellä syöpä oli remissiossa ja reilu 10 % kertoi sairastavansa levinnyttä tai kroonista syöpää. Syöpähoitojen alkamista odotti ainoastaan 2 % vastaajista. 

Työnteko ja kuntoutus

“Jos potilas saisi tukea heti, kun toiminta- ja työkyky huononee, olisi todennäköisempää jaksaa työelämässä, sen sijaan, että odotetaan oireiden kroonistumista.”

Syöpähoitojen aikana 60 % oli koko ajan sairauslomalla ja valtaosa palasi vuoden sisällä takaisin työelämään. Osasairauspäivärahaa hyödynsi reilu 60 %, moni koki myös työkokeilun tai kuntoutustuen tukevan jaksamista. Vastaajista 80 % oli sairastuessa kokoaikaisessa työssä, kun taas kyselyn aikaan kokoaikatyössä oli enää vajaa 60 %.

Ainoastaan kolmanneksen kanssa keskusteltiin terveydenhuollossa kuntoutustarpeesta tai työkyvyn arvioinnista. Psykososiaalista tukea tarjottiin yli puolelle, mutta kuntoutussuunnitelma tehtiin neljäsosalle kyselyyn vastanneista. Vajaa 30 % hakeutui diagnoosin jälkeen kuntoutukseen, vaikka yli 90 % kertoi syövän tai syöpähoitojen vaikuttaneen fyysiseen, psyykkiseen tai sosiaaliseen toimintakykyyn. Puolet vastaajista hyödynsi Syöpäjärjestöjen palveluita. 

Syöpä vaikuttaa myös toimeentuloon: vastanneista vajaan 70 %:n tulot laskivat ja neljäsosalla tuloissa ei tapahtunut muutosta. Lähes viidennes koki, että avoimesti omasta sairaudesta kertominen työpaikalla tai työnhaussa kannatti. Yli puolet kertoi saaneensa tarvittavaa tukea omalta työnantajaltaan töihin palatessa.

“Jokaiselle syöpää sairastaneelle laaditaan kuntoutussuunnitelma ennen hoitojen päättymistä!”

“Jotenkin tuntuu, että hoitojen jälkeen ihminen sylkäistään koneistosta pihalle ja heitetään tsemppipeukku perään. Varsinkin työikäisten kohdalla olisi hyvä, jos olisi jonkinlainen apu eteenpäin menemisessä/pääsemisessä. Helposti sitä jää makaamaan omaan kohtaloonsa ja tipahtaa sinne jonnekin päivärahojen ja eläkepapereiden väliin.”

Jaksaminen, vertaistuki ja järjestöpalvelut

“Muistan miten havahduin sairausloman aikana, että ei minun tarvitse olla 100 % voimissani palatakseni työhön. Minulla on annettavaa pienemmälläkin työkyvyllä. Taloudellisesti se on tiukka paikka ja pisti talouden täysin sekaisin kuten jo sairausloma-aika. Aloitusta täytyisi saada kevennettyä kovasti, että usko itseen ja jaksaminen pääsee palautumaan. Minulle aivotyöläiselle aivokuorma oli kova ja tuntui, että uupuu täysin ja olin niin väsynyt työpäivän jälkeen, etten ymmärtänyt miten laittaa ruokaa. Tein tuolloin 60 % työaikaa. Esimiehellä täytyy olla osaamista kohdata töihin palaava, jottei sekoitu omat ja sairastuneen tunteet keskenään.” 

Kysymykseen “Saiko tarvittavaa tukea omaan jaksamiseen muualta?” yli puolet vastaajista sai tukea työterveyshuollosta ja viidennes julkisesta erikoissairaanhoidosta. Oli mukava huomata, että enemmän kuin joka viides oli löytänyt tuekseen järjestöpalvelut. Ammattilaisten tuen hyödyntämisessä korostuivat tapaamiset fysioterapeutin (41 %), psykologin (37 %), psykiatrisen sairaanhoitajan (32 %), sosiaalityöntekijän (22 %) sekä sairaanhoitajan (18 %) kanssa. Lisäksi vastaajat mainitsivat kuntoutusohjaajan (8 %), työkykykoordinaattorin, psykoterapeutin, ravitsemusterapeutin jne. Kolme neljästä koki, että läheisiä tai perhettä ei huomioitu syöpähoitojen aikana. 

Psykososiaalisen tuen tarve on suuri ja sen tarjoamisessa ja saamisessa on vielä kehitettävää. Samoin läheisten huomioiminen on tärkeää ja voisi entisestään tiivistää hoitosuhteita. Läheisiä kuulemalla havainnollistuisivat myös monipuolisemmin monivivahteiset elämäntilanteet.

“Aktiivisten syöpähoitojen jälkihoitoon pitää ehdottomasti panostaa enemmän, kaikilla sote-alueilla. Nyt potilas jää kuin nalli kalliolle, kun aktiivihoidot loppuvat. Kokenut syöpähoitaja olisi loistava keskustelukumppani hoitojen jälkeen, kun potilas yrittää taas saada elämästään, ja elämänhaluistaan, kiinni.”

Vastaajista vajaalle 44 %:lle oli kerrottu syöpähoitojen aikana Syöpäjärjestöjen palveluista (esim. vertaistuki, virkistys- tai kuntoutuskurssit, liikuntapalvelut). Vastaavasti 45 %:lle ei oltu kerrottu palveluista. Reilu puolet vastaajista ei ollut hyödyntänyt Syöpäjärjestöjen palveluita, 44 % oli hyödyntänyt ja loput eivät vielä olleet hyödyntäneet, mutta aikoivat jatkossa näin tehdä. Suomen Syöpäpotilaat ry:n ylläpitämää Syopajatyo.fi-sivustoa hyödynsi 19 %, kun taas 16 ei ollut vielä hyödyntänyt, mutta aikoi näin jatkossa tehdä. Loput 65 % ei ollut lainkaan hyödyntänyt sairastuneille ja heitä kohtaaville ammattilaisille tarkoitettua sivustoa. 

“Jokaisen syöpään sairastuneen pitäisi päästä automaattisesti keskustelemaan syövästä ammatti-ihmisen (psykiatrinen sairaanhoitaja tai vastaavan koulutuksen saanut henkilö). Syöpään sairastunut ei välttämättä koe heti sairastumisen jälkeen tarvetta tällaiselle ammattiavulle vaan avuntarve tulee ilmi myöhemmin.”

“Kuntien kannattaa olla Syöpäyhdistysten jäseniä, se maksaa itsensä takaisin.”

“Syöpäsairaanhoitaja [on] tärkeä.”

Miten syöpäsairaanhoitaja voi tukea työikäistä sairastunutta?

• Kysele sairastuneen kuulumisia sekä työelämän suunnitelmia ja toiveita
• Kerro erikoissairaanhoidon palveluista ja siitä, miten hakeutua esim. kuntoutusohjaajan tai sosiaalityöntekijän vastaanotolle
• Huomioi läheiset vastaanotolla ja muissa kohtaamisissa
• Kerro Työikäisen syöpäpotilaan etuudet ja palvelut -esitteestä, jonka voi ladata tai tilata Suomen Syöpäpotilaat ry:n potilasoppaista suomeksi ja ruotsiksi
• Kerro myös Syopajatyo.fi-sivuston tietopaketeista ja materiaaleista
• Kerro sairastuneelle potilasjärjestöjen palveluista: vertaistuki tai vapaaehtoistoiminta ovat monelle merkityksellisiä ja ne voivat edistää hyvinvointia ja jaksamista
• Suomen Syöpäpotilaat ry:n potilasoppaat sekä sairaus- ja teemakohtaiset vertaistukiryhmät tarjoavat luotettavaa tietoa ja tukea

Tutustu tuloksiin Suomen Syöpäpotilaiden potilasoppaissa ja lue lisää www.syopajatyo.fi. 

Emma Andersson, VTM/FM

Kirjoittaja toimii vaikuttamistyön erityisasiantuntija Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä.

Kirjoitus on julkaistu Suomen Syöpäsairaanhoitajat ry:n jäsenlehden toimituksen luvalla.

---

Tutustu myös muihin Syöpä ja työelämä -teeman julkaisuihin ja artikkeleihin.

Kuvat: RDNE Stock project / CC0 Pexels, Suomen Syöpäsairaanhoitajat ry ja Suomen Syöpäpotilaat ry