Minä, syöpä ja työ 
Suomen Syöpäsairaanhoitajat ry julkaisi Emma Anderssonin kirjoittaman artikkelin “Yksilöllinen huomioiminen, empaattinen asenne – Työikäisten syöpään sairastuneiden toiveita syöpäsairaanhoitajille” Syöpäsairaanhoitaja-jäsenlehdessään maaliskuussa 2021. Lue alta kirjoitus.
Suomessa työikäisiä syöpään sairastuneita on noin kolmasosa kaikista syöpädiagnoosin saaneista. Yksilölliset ja kehittyneet hoidot takaavat mahdollisuuden palata töihin – syövän kanssa tai sen jälkeen. Työllä on valtava merkitys yksilön identiteetille ja sairastuminen voi aiheuttaa kriisin, joka vaikuttaa kokonaisvaltaisesti yksilön elämän- tai työtilanteeseen.
Sairastuessa moni kaipaa läsnäoloa, aktiivista kuuntelua ja empaattisuutta terveydenhuollon ammattilaisilta. Sairastumisen alkumetreillä on paljon sairauteen liittyvää tietoa käsiteltävänä, lisäksi sairastunut saattaa pohtia työelämän järjestelyitä, toimeentuloa tai mitä etuushakemuksia hänen tulee täyttää.
Suomen Syöpäpotilaat ry kartoitti nettikyselyllä loka-marraskuussa 2020 työikäisten syöpään sairastuneiden toiveita syöpäsairaanhoitajille. Vastauksia kertyi 60: heistä 98 % oli 30-62-vuotiaita ja naisia 95 %. Vajaalla kolmasosalla diagnoosista oli kulunut alle vuosi, 30 %:lla diagnoosista oli 1-2 vuotta ja lopuilla vähintään kolme vuotta.
“Aito [kohtaaminen] ja jaksaa vastata samoihin kysymyksiin yhä uudelleen. Tukien pelonkin aikana yhä uudelleen. Aikaa.”
Kyselyssä selvitettiin kokemuksia kanssakäymisestä syöpäsairaanhoitajien kanssa. Kohtaamiset koki erittäin hyviksi 22 % vastaajista, hyviksi 35 % ja neutraaleiksi 30 %. Huonoiksi tai erittäin huonoiksi kohtaamiset koki yhteensä 6 % ja vaihteleviksi 7 %.
Syöpäsairaanhoitajien työtä, vankkaa ammattitaitoa ja omistautumista potilaiden hoitoon arvostetaan kovasti. Potilailla on myös ymmärrystä sairaanhoitajan työn hektisyydelle ja vastaajat kiittävät hoitajia jaksamisesta.
“Kiitos että jaksatte päivästä toiseen tehdä tärkeää työtänne! Panoksenne on todella tärkeä potilaalle, te teette työtänne suurella sydämellä!”
“Kiitos, että olette <3 ja muistakaa hoitaa myös itseänne. Jos on meillä syöpäläisillä rankkaa rämpiä hoitoja läpi, niin rankkaa on teillä myös meitä kannatella.”
Tietoa ja toiveita syöpäsairaanhoitajille
Työikäiset syöpään sairastuneet arvostavat yksilöllistä kohtaamista, hetkeen pysähtymistä, aitoa läsnäoloa ja empaattisuutta. Kyky kohdata ja kuunnella sekä psykologinen tilannetaju ovat myös merkityksellisiä. Sairastuneiden tuen tarpeet ja elämäntilanteet vaihtelevat, mutta usein pienelläkin huomioimisella voi olla kauaskantoiset vaikutukset. Eräs kyselyyn vastaaja muistaa edelleen hoitajan, joka ojensi hänelle nenäliinan. Jo pelkästään kuulumisia kysymällä sairastunut voi kokea tulleensa huomioiduksi yksilönä. Useampi vastaaja mainitsee lisäksi huumorintajun roolin jännittävässä tai ahdistavassakin hoitotilanteessa rauhoittavana tekijänä.
“Myös sytostaattihoidoissa oli sama hoitaja 5/6 kerrasta. Hän oli rautainen ammattilainen, osasi kliinisen työnsä hyvin. Mutta hän osasi lukea potilasta ja huumorin kautta moni asia onnistui kohdallani helpommin.”
“Henkisen hyvinvoinnin tukemiseen toivoisin resursseja myös syöpäsairaanhoitajan puolelta. Että ei hoidettaisi vaan kulloistakin asiaa, vaan ihmistä kokonaisvaltaisesti.”
Osa vastaajista ei muista kohdanneensa syöpäsairaanhoitajaa tai vastaajille on jäänyt mieleen negatiiviset kokemukset. Sairastuneelle voi jäädä turvaton olo, jos hän kokee tulleensa kohdelluksi vain kliinisen hoidon kohteena. Stressaantuneen hoitajan tapaaminen tai kiireen aistiminen sairaanhoitajan työssä tai sairaalan ilmapiirissä voi jättää pitkän muistijäljen.
“Missä niitä [hoitajia] voi kohdata? Kohtasin ainoastaan kun minuun asennettiin tipat. Keskustelu oli vähäistä, ojennettiin paperisia tiedotteita.”
Kyselyssä selvitettiin myös mitä apua sairastunut on saanut syöpäsairaanhoitajan tapaamiselta sekä mitä sairastunut toivoisi kohtaamiselta. Tästä tarkemmin alla kaaviossa.
| Sai apua | Toivoi saavansa apua | |
| Tietoa kuntoutusohjaajan, sosiaalityöntekijän, fysioterapeutin tai psykologin vastaanotolle pääsystä | 35 % | 67 % |
| Tukea henkiseen hyvinvointiin (esim. psyko-sosiaalinen tuki) | 22 % | 67 % |
| Tietoa elämänlaatuun liittyvistä asioista (esim. arki, unenlaatu, elämäntilanteen yksilöllinen huomioiminen) | 12 % | 65 % |
| Tietoa myöhäis- tai haittavaikutuksiin liittyvistä asioista | 23 % | 72 % |
| Tietoa miten syöpä voi vaikuttaa työ- tai toimintakykyyn | 12 % | 63 % |
| Tietoa omasta syövästä tai syöpähoidoista | 63 % | 55 % |
| Tulkinta-apua lääkärin lausuntojen kanssa | 20 % | 35 % |
| Tietoa oikeudesta kuntoutussuunnitelmaan | 3 % | 52 % |
| Tietoa järjestöjen vertaistuesta tai muusta järjestötoiminnasta | 28 % | 42 % |
| Tietoa oman taudin seurannasta (esim. kontrolli- tai hoitokäynnit) | 53 % | 45 % |
Vastauksissa korostuu saadussa avussa syövänhoidollinen näkökulma. Potilaat kaipaisivat enemmän tietoa myös elämänlaatuun liittyvistä asioista sekä miten syöpä voi vaikuttaa työ- tai toimintakykyyn. Tulokset ovat linjassa Suomen Syöpäpotilaat ry:n aikaisempien kyselyselvitysten kanssa. Syöpä ja työelämä -kyselystä keväältä 2019 (n=376) kävi ilmi, että psyko-sosiaalista tukea oli tarjottu vain 45 % vastaajista, vaikka yli 90 % koki syövän vaikuttaneen fyysiseen, psyykkiseen tai sosiaaliseen toimintakykyyn. Kevään 2020 kuntoutussuunnitelman tunnettuutta kartoittaneesta kyselystä (n=256) ilmeni, että kuntoutussuunnitelma on tuttu 15 % vastaajista ja heistä harvalle on laadittu suunnitelma tukemaan kuntoutusta ja oikea-aikaista töihin paluuta. Niille vastaajille, joille kuntoutussuunnitelma oli laadittu, se oli tukenut kuntoutumista.
Miten syöpäsairaanhoitaja voisi paremmin tukea työikäistä sairastunutta?
Aina syövän vaikutus esimerkiksi henkiseen jaksamiseen ei näy päällepäin. Ratkaisuna voi olla epäsuora kuulumisten kysely sekä kartoitus yksilön elämäntilanteesta, töihin paluun ajankohdasta sekä työelämän toiveista. Toisinaan myös mukana olevalta puolisolta voi saada tarkempaa tietoa perheen jaksamisesta. Moni työikäinen sairastunut toivoo että voisi vaikuttaa joustavasti omiin hoitoaikoihin. On ymmärrettävää, että rajalliset resurssit voivat olla esteenä.
Palveluohjaukselta toivotaan oikea-aikaisuutta ja palveluista kertomista useammassa kohtaa hoitopolkua ei koeta häiritsevänä. Monella ei ole tietoa mahdollisuudesta tavata esimerkiksi kuntoutusohjaaja, psykiatrinen sairaanhoitaja tai sosiaalityöntekijä. Useampi vastaaja mainitsee omahoitajan sekä moniammatillisen tiimin tärkeyden yksilön tarpeiden huomioimisen takaamiseksi. Keskustelut yksilöllisistä tuen tarpeista sekä tarkistuslista sopivaksi hoitopolun eri vaiheisiin tukevat tiedon oikea-aikaisuutta.
“Saan loistavaa apua ja tukea omahoitajaltani, sen minkä hän kerkeää kaiken muun hässäkän lisäksi, mutta ikäväkseni olen joutunut monta kertaa muille hoitajille hoidettavaksi ja silloin huomaa että on vain taakka heidän omien potilaiden lisänä, puhumattakaan uransa alussa olevista jotka eivät kysele oikeastaan mitään, se kun laittavat piikin käteen ja lähtevät toimistoon…”
“Voisi kysyä rohkeammin mieltä askarruttavia asioita. Tällä hetkellä hoitopolku keskittyy vain operaatioihin ja niistä toipumiseen. Onneksi infopapereista saa yhteystietoja, joihin täytyy osata itse tarttua. Ilman vertaistukiryhmiä en olisi monia asioita osannut kysyä tai edes tiennyt niiden olemassaolosta. Paljon tietoa ja välittämistä jää jakamatta hoitopolun aikana.”
“Olisi ollut hienoa, jos tässä pitkän polun varrella olisi ollut muutama ‘pakollinen’ hoitajatsekkaus – vaikkapa vain, jotta miten on mennyt tms. kuulumisia? Nyt kun polku loppusuoralla, niin ei oikein kehtaisi häiritä ‘turhaan’.”
“Kyseessä on kuitenkin aika pysäyttävä sairaus ja toivoisin, että tukea sen kanssa elämiseen olisi tarjolla. Onkohan kyseessä pienet resurssit? Korona tuskin selittää tilannetta, koska asioita voisi hoitaa myös etänä.”
Potilasjärjestön palveluista kertominen
Kyselyssä kartoitettiin myös missä määrin työikäiset ovat kuulleet sairaanhoitajalta valtakunnallisen potilasjärjestö Suomen Syöpäpotilaat ry:n palveluista (potilasoppaat, potilasverkostot, tapahtumat, edunvalvonta jne.). Vastaajista 18 % oli kuullut syöpäsairaanhoitajalta potilasjärjestön palveluista. Viidesosa kertoi kuulleensa, mutta ei tarpeeksi. 42 % ei ollut kuullut järjestön palveluista. Heille, jotka olivat kuulleet palveluista, vajaa puolet kuuli palveluista hoitojen aikana, kun taas 34 % kuuli heti diagnoosin jälkeen ja loput ennen seurantaan siirtymistä tai vaihtoehtoisesti seuranta- tai ylläpitohoitokäynnillä.
Useampi vastaaja kertoo saaneensa sairaanhoitajalta potilasoppaan tutustuttavaksi. Kirjalliset tiedon lähteet koetaan tärkeiksi ja tukevat osaltaan esimerkiksi lääkärin vastaanotolla tai hoitajalta kuultuja asioita. Tietotulva on suurin hoitopolun alussa, siksi sairaaloiden omista palveluista ja järjestöjen vertaistuesta olisi hyvä muistuttaa hoitojen loppuvaiheessa, kun vertaistuen tai palvelujen tarve saattaa olla ajankohtaista. Moni sairastunut kokee jäävänsä yksin hoitojen päättyessä ja usein aktiivisella omatoimisuudella on valtava rooli siinä, miten ihminen löytää palvelujen pariin. Kaikilla ei kuitenkaan ole voimavaroja tai osaamista etsiä omatoimisesti tietoa, siksi hoitajalta saatu muistutus palveluista voi tukea palveluiden pariin hakeutumista.
”Teitä tarvitaan todella paljon. Sairaanhoitajat olette tärkeitä sanoittajia ja ajattelun ohjaajia. Kohtaamiset kanssanne ovat antoisia, olette ammattilaisia. Tukenne on todella tärkeää.”
Kiitos kaikille syöpäsairaanhoitajille arvokkaasta työstänne ja tsemppiä vaativaan työhönne koko Suomen Syöpäpotilaat ry:n henkilökunnalta.
Työelämäterveisin,
Emma Andersson
Kirjoittaja toimi Suomen Syöpäpotilaat ry:n “Elossa ja osallisena, myös työelämässä!” -hankkeen projektipäällikkönä. Hankkeessa on kehitetty Syopajatyo.fi-sivusto, josta löytyy tietoa sekä työikäisille sairastuneille että ammattilaisille.
Suomen Syöpäpotilaat ry on 1971 perustettu valtakunnallinen potilasjärjestö aikuisille syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen. Lisätietoa tilattavista potilasoppaista ja -verkostoista löytyy osoitteesta Syopapotilaat.fi.
Kirjoituksen suorat lainaukset ovat Työikäisten syöpään sairastuneiden toiveet syöpäsairaanhoitajille -kyselystä syksyltä 2020.
Kirjoitus on julkaistu Suomen Syöpäsairaanhoitajat ry:n luvalla.
Tutustu myös muihin Syöpä ja työelämä -teeman julkaisuihin ja artikkeleihin.