Vertaistuki on mielekästä, sanovat hankkeen vapaaehtoiset

Kyselyssä kartoitettiin myös arvioita hankkeen aikaansaamista tuloksista ja yhteiskunnallisesta vaikutuksesta. Vastauksia kertyi 17 henkilöltä (naisia 94 %, miehiä 6 %). Suurin osa vastaajista oli 30-62-vuotiaita (71 %), 18-29-vuotiaita oli 23 % ja yli 63-vuotiaita 6 %. Tutustu alla tuloksiin!

Kysely lähetettiin kaikille niille työikäisille syöpään sairastuneille, jotka ovat pitäneet puheenvuoron tapahtumassa, toimineet ryhmächat-ohjaajana Tukinetissä, kirjoittaneet blogikirjoituksen, edustaneet tapahtumassa tai ständillä, tai ovat muuten osallistuneet palveluiden kehittämiseen.

Yli puolet vastaajista (59 %) oli vastaushetkellä toipunut tai syövästä parantunut. Kuntoutumassa oli 12 % vastaajista ja kroonista syöpää sairastaa 18 % vastaajista. Neljännesosalla vastaajista on syövän takia myöhäisvaikutuksia. Suurimmalla osalla vastaajista oli aikaa diagnoosista kulunut 3-4 vuotta ja kaikilla vähintään yksi vuosi. 

Yli 90 % oli muistettu kiittää vapaaehtoistyöstä. Vastaajista 94 % suosittelisi hankkeen toimintaa tai vapaaehtoistehtäviä muille työikäisille syöpään sairastuneille sekä hankkeen tarjoamia palveluita ammattilaisille. Vastaajista 88 % koki hankkeen palvelut hyödyllisenä omalle kuntoutumiselle.

Vastaajista 88 % kokee, että hankkeessa syntyy konkreettista tukea työikäisille syöpään sairastuneille. Vastauksista nousee päällimmäisenä vertaistuen merkitys ja ymmärrys ettei ole yksin asioiden kanssa. Yli puolet kokee (82 %), että hankkeen toiminta on vaikuttanut laajemmin yhteiskunnassa. Loput 18 % eivät osanneet sanoa. Lue alta mitä vaikutuksia vastaajat ovat raportoineet.

Vastaajista 71 % on kirjoittanut Terveisiä työelämästä -blogisarjaan. Vastaajista 82 % piti Syopajatyo.fi-sivustoa hyödyllisenä, loput 18 % ei vielä ollut tutustunut sivustoon. Vastaajista 41 % kokee, että viestintä on tavoittanut eri toimijoita Syöpä ja työ -teemasta melko riittävästi. 12 % koki, että viestintä ei ole tavoittanut kovinkaan riittävästi tai lainkaan riittävästi.  

Vastaajista 12 % on ottanut itse hankkeen puheeksi tai ammattilaisten aloitteesta esim. TE-palveluissa, työterveyslääkärin tai -hoitajan vastaanotolla. 53 % ei ole ottanut asiaa puheeksi, mutta 35 % aikoo jatkossa ottaa hankkeen palvelut esille keskusteluissa. 

Elämäntilanne ennen hankkeeseen osallistumista (suluissa elämäntilanne osallistumisen aikana tai sen jälkeen)

• Työnhakija / työtön: 0 % (6 %)
• Sairaus- tai osasairauslomalla: 29 % (18 %)
• Työkyvyttömyys- tai osatyökyvyttömyyseläkkeellä: 24 % (18 %)
• Osakuntoutustuella (ma. osatyökyvyttömyyseläke): 0 % (0 %)
• Kuntoutustuella (ma. työkyvyttömyyseläke): 12 % (18 %)
• Ammatillisessa kuntoutuksessa (esim. uudelleenkoulutus, työkokeilu): 0 % (6 %)
• Osa-aikaisessa työssä: 12 % (24 %)
• Kokoaikaisessa työssä: 29 % (24 %)
• Yrittäjä: 12 % (12 %)
• Itsensä työllistäjä / Freelancer / Keikkatyöntekijä: 0 % (6 %)
• Opiskelija: 12 % (18 %)
• Muu: 6 % (lomautettu) (12 %, lomautettu, äitiysvapaa)

Mihin toimintaan on osallistunut?

• Terveisiä työelämästä -blogin kirjoittaminen: 71 %
• Vertaisryhmä paikan päällä tai videopuhelun välityksellä: 35 %
• Toiminut vapaaehtoisena (chat-ohjaaja, puheenvuoro tilaisuudessa, tapahtumassa tai ständillä edustaminen tms.): 35 %
• Yksittäiset tapahtumat (liikunta, valokuvaus, taideretket, teemaillat, tilaisuudet jne.): 24 %
• Anonyymi ryhmächat Tukinetissä: 18 %
• Palveluiden kehittäminen (esim. Esihenkilön tietopaketti, mentorointi tms.): 12 %
• Yksilötuki työelämäkoordinaattorilta: 0 %

Mikä innosti vapaaehtoistyöhön?

Omakohtainen hyvä kokemus. 

Aikaisempi myönteinen kokemus tukihenkilönä toimimisesta.

Vertaistuen antaminen / auttaa muita samassa tilanteessa olevia, saa kertoa omasta olosta ja purkautua, tehdä syöpää näkyväksi myös terveille työelämään.

Halu tehdä vertaisten parissa mielekästä ja hyödyllistä ”työtä”. Tulee tunne että syövästäni on jotain hyötyä.

Halusin kertoa kokemuksistani, sillä toivoin että ne voisivat auttaa muita syöpäsairaita ja toisaalta kuvata syöpäsairaan työkavereille, millaista tukea syöpäsairas tarvitsee ja millaista hän ei halua. 

Koin, että oli tärkeää, että ihmiset ymmärtäisivät, että syövän aiheuttamat ongelmat eivät lopu aktiivisten hoitojen loputtua. Halusin kovasti jakaa omia kokemuksiani mutta omalla nimellä kirjoittaminen tuntui pelottavalta sillä en halua ensimmäisen tiedon minusta netissä olevan syöpä. Blogityylinen kirjoittaminen oli minulle luontevaa ja auttoi myös minua käsittelemään tunteita, jotka yleensä patoan sisälleni.

Vapaaehtoistyö hyvän asian vuoksi innostaa minua.

Kirjoitushomma. 

Miten vapaaehtoistoiminnan järjestämisessä on onnistuttu?

• Täysin riittävästi: 53 %
• Melko riittävästi: 35 %
• Ei kovinkaan riittävästi: 6 %
• Ei lainkaan riittävästi: 0 %
• Ei osaa sanoa: 6 %

Mitkä asiat ovat tukeneet työelämään paluuta tai työssä jaksamista?

Oikean kipulääkkeen löytyminen, liikunta ja vertaistuki (rohkaisua sekä menemään töihin että pitämään huolta omasta jaksamisesta).

Hyvä johtaminen ja lähiesimies, työnohjaus, työn muokkaus, työterveys. 

Halu palata töihin, työn muokkaaminen voimavaroihini sopivaksi, kollegoiden ja esimiehen tuki, tieto siitä että muitakin syöpäläisiä on työelämässä.

Muiden blogitekstien lukeminen. Syövän normalisointi ts. että se tehdään näkyväksi työelämässä: että sen kanssa voi tehdä töitä ja että meitä on muitakin. Sen lisäksi myös opiskelu on auttanut, sillä se on antanut uusia taitoja ja lisää motivaatiota suuntautua alalle joka todella kiinnostaa.

Vertaistukiryhmässä sain huomata, että ei ole mahdotonta aloittaa alusta. Lähdin ryhmän innoittamana ottamaan asioista selvää uudelleen kouluttautumisesta, koska paluu omaan työhön on lähes mahdotonta.

Lyhytterapia, vertaistukikahvit, CV-klinikka.

Henkinen tuki, yhteys työelämäkoordinaattoriin ja hänen myötätunto. Tosin syöpähoitojen aiheuttama uusi vaiva pakotti luopumaan työstä toistaiseksi.

Työnantajan suhtautuminen ja henkilökohtaisen tilanteen huomioivat järjestelyt työtehtävissä.

Äärimmäisen toimiva suhde [työeläkeyhtiöön] ja heidän mahdollistamat yksilölliset uudelleen suuntautumisvaihtoehdot. Minä, syöpä ja työ -hankkeesta saamani neuvot ja vinkit auttoivat alkuun myös erittäin paljon.

Miten hankkeen palvelut ovat hyödyttäneet omaa kuntoutumista?

• Palvelut ovat avanneet uusia näkökulmia.
• Ylipäätään asian nostaminen esille on auttanut omaa jaksamista.
• Jos on ollut jotakin syövän hoidosta johtuvaa myöhäisvaikutusta voi siitä jutella ryhmässä ja saada tukea.
• Syöpä normalisoitui positiivisella tavalla ja olen saanut vinkkejä miten syövän kanssa voi elää ns. normaalia elämää.
• Monimuotoisten blogitekstien lukeminen, oman tekstin kirjoittaminen: sairastuminen ja sairaus jäsentyy osaksi omaa elämänjanaa.
• Sain uutta perspektiiviä työhön paluun suhteen ja innoitusta kertoa mitä minä haluan tehdä loppuelämäni. Sain myös tukea sen hetken tilanteeseen kun kaikki oli niin epäselvää.
• Ymmärrys siitä, ettei kotiin jäämällä asiat parane, tämä on taas 1 elämän haaste.
• Hyviä vinkkejä työnantajalle välitettäväksi.

Missä muutosta on huomannut?

1. Vertaistuki oli mielekästä: 80 %
2. On saanut tukea henkiseen jaksamiseen: 73 %
3. Suhtautuu omaan ammatilliseen osaamiseen eri tavalla kuin aikaisemmin: 60 %
4. Sai uusia kontakteja: 60 %
5. Ryhmän tuki kannatteli: 40 %
6. On kokeillut uutta lajia / innostunut liikkumaan enemmän: 27 %
7. Sai lähdettyä ihmisten ilmoille: 27 %

Mitä on saanut toiminnasta?

1. Suosittelen toimintaa muillekin: 71 %
2. Vertaistukea: 59 %
3. Voimavaroja: 59 %
4. Tietoa työssä jaksamiseen: 59 %
5. Tietoa ottaa syöpä puheeksi työyhteisössä tai esihenkilön kanssa: 53 %
6. On kiinnostunut tilaisuuksista jatkossakin: 53 %
7. Tietoa työnhakuun: 35 %
8. On jäänyt mukaan toimintaan vapaaehtoisena: 35 %
9. Tietoa töihin paluusta: 24 %

Mikä on omasta mielestä hankkeen tärkein aikaansaannos tai tulos?

Yhteistyön virittäminen työterveyshuollon ja esimiesten kanssa. Syöpäkuntoutujien työhönpaluu ja työssä jaksaminen.

Tuonut esillle yrittäjän lainsuojattomuutta, edes hiukan mutta ei tarpeeksi.

Se että on tunnistettu työikäisten syöpäselviytyjien haasteet työelämässä hoitojen jälkeen ja tuetaan hoitojen jälkeistä työ- tai opiskelu-uraa.

Ihmisten kuuleminen, konkreettinen apu esim. sosiaalipalveluiden, uudelleenkoulutuksen ja vakuutusasioiden viidakossa, eteenpäin rohkaiseminen ja muiden samassa tilanteessa olevien tapaamisten mahdollistaminen.

Syövän vaikutusten saattaminen julkiseen keskusteluun.

Syövän normalisointi työelämässä. Syöpää sairastavat tai sairastaneet voivat olla erittäin toimintakykyisiä työelämässä ja tämän pitäisi olla selvää sekä työnantajille että syöpää sairastaville.

Vertaistukiryhmät ehdottomasti!

Tietopaketit ja erilaisten tuen muotojen löytyminen.

Se, että tehdään näkyväksi ettei syöpä ole työn este ja että monenlaisia työvaihtoehtoja löytyy niin sairastaville, toipujille kuin kroonisillekin. Työnantajapuolelle tehty hienosti ohjeita syövän kohtaamiseen.

Miten kokee toiminnan vaikuttaneen?

1. Mielikuvat syövästä ovat monipuolistuneet: 75 % 
2. Syöpäpuhe on alkanut normalisoitua / Syöpään liittyvä tabu on vähenemässä: 75 %
3. Kaikkien – myös kuntoutujien – työpanoksen tärkeydestä puhutaan enemmän: 63 %
4. Osatyökykyisyys-teema on saanut huomiota: 56 %
5. Myöhäisvaikutuksia ja kuntoutumista ymmärretään paremmin: 50 %
6. Sosiaaliturvan aukoista ja työn ja etuuksien yhdistämisen vaikeudesta puhutaan enemmän: 50 %
7. Itse on helpompi puhua syövästä työpaikalla: 31 %
8. Itse on helpompi puhua syövästä tuttavien kanssa: 19 %
9. Ihmiset osaavat suhtautua syöpään paremmin: 19 %

Mitä konkreettista tukea hankkeessa on syntynyt?

Opas esimiehille.

Oppaita, joiden avulla voi ottaa syövän puheeksi töissä. Kokemusten jakaminen muiden kanssa.

Sitä tärkeintä eli kuulluksi tulemista ja vertaistukea. Myös neuvontaa konkreettisissa paperi- ym.asioissa. Vahvuuksien tunnistamista ja niiden hyödyntämistä esim.työnhaussa ja ammatinvalinnassa.

Tietoa, kokemusten jakamista, vertaistukea.

Työnhaku helpottuu, syövästä puhutaan avoimemmin työpaikoilla ja muutenkin.

He saavat vertaistukea joka auttaa jaksamaan ja parhaimmillaan uusia kontakteja. Hyviä neuvoja kuinka kannattaa toimia tilanteissa työnantajan kanssa.

Ymmärrys, että syöpä ei tee ihmisestä hyödytöntä ja taakkaa työpaikalle.

Moni on päässyt takaisin vanhaan työhön tai rohkaistunut hakemaan uusia töitä.

Työterveyslääkäreille tietoa syöpään sairastuneen kohtaamiseen ja tukemiseen, työhönpaluuseen. Esimiehille omat ohjeistukset, kun ne vaan saadaan heille tiedoksi.

Vertaistukiverkosto, oppaat niin sairastuneille kuin esihenkilöille, hankkeen työntekijöiden tuki, neuvot ja apu ainakin sairastuneille.

Missä määrin on samaa tai eri mieltä seuraavasta väitteestä: Julkisen sektorin työllistämispalvelut saavat hankkeen kautta tietoa työikäisten syöpään sairastuneiden erityistarpeista.

• Täysin samaa mieltä: 29 %
• Jokseenkin samaa mieltä: 24 %
• En samaa enkä eri mieltä: 12 %
• Jokseenkin eri mieltä: 0 %
• Täysin eri mieltä: 0 %
• Ei osaa sanoa: 35 %

Missä määrin on samaa tai eri mieltä seuraavasta väitteestä: Työterveyshuollon ammattilaiset saavat hankkeen kautta tietoa työikäisten syöpään sairastuneiden erityistarpeista.

• Täysin samaa mieltä: 35 %
• Jokseenkin samaa mieltä: 35 %
• En samaa enkä eri mieltä: 0 %
• Jokseenkin eri mieltä: 0 %
• Täysin eri mieltä: 0 %
• Ei osaa sanoa: 30 %

Miten toimintaa voisi kehittää?

• Lisää tietoa syövästä, kuntoutumisesta ja myöhäisvaikutuksista myös perusterveydenhuoltoon.
• Vieläkin enemmän julkisuutta.
• Infota laajemmin esimiesfoorumeita, työterveyspalveluja yms.
• Tiedottaminen on ollut ahkeraa ja monipuolista. Yhteistyön rakentuminen eri tahojen kanssa ottaa aikaa.
• Aktiivinen lähestyminen: työterveyshuolto, työkykykoordinaattorit, erilaiset koulutukset terveydenhuollon ammattilaisille, ammattilaiset jotka antavat ensitiedon syövästä ihmisille.
• Viedä hienot aikaansaannokset isojen terveysjättien vastaaville työterveyslääkäreille, työterveyshoitajille ja esimiehille tiedoksi, joista se leviää paikallisille toimijoille ympäri Suomen. Pitää luentoja lääkäripäivillä asiasta ja samoin hoitajien koulutuspäiville myös.
• Kuunnella, mitä toiveita sairastuneilla ja työnantajilla on.

Terveisiä hankkeen työntekijöille

Olette tehneet hyvää työtä ja hanke on saanut hyvin näkyvyyttä. Jatkakaa samaan malliin.

Vaikea laji – mutta tsemppiä!

Teette hyvää ja arvokasta työtä. Teillä on myötätuntoa sairastunutta kohtaan, eikä tarvitse ajatella että feikataan, saadaan olla juuri sitä mitä ollaan. Työpaikalla täytyy yrittää esittää selvinnyttä vaikkei olekaan. Traumahan syövän kokeminen on, vaikkakin se voi olla uusi mahdollisuuskin uutteen. Mutta syöpä järkyttää paitsi itseä myös koko perhettä ja lähipiiriä vuosiksi, myös toimeentulon suhteen. Olen kiitollinen, että Teette tätä työtä. Teitä tarvitaan!