Minä, syöpä ja työ 
Hyvä lukija,
kuka minä olen ja miksi kirjoitan tätä? Jotta voisin vastata näihin kysymyksiin, minun on ensin kysyttävä, kuka sinä olet? Ja miksi sinä luet tätä? Olet luultavasti syöpään sairastunut, ehkä olet jo sairauslomalla, ehkä odotat leikkausta, hoitoa tai erinäisiä tutkimuksia. Luultavasti arki ja työelämän kohtalo mietityttävät.
Ehkä olet edellä mainitun henkilön läheinen? Jos kuulostaa tutulta ja kuulut kohderyhmään, kirjoitukseni saattaa kiinnostaa sinua 🙂
Olen 53-vuotias Nina, ja kirjoitan tarinani suolistosyövän ja työelämän yhteen sovittamisesta, koska olen tämän prosessin omakohtaisesti kokenut. Tulokulmani ovat ajankohdat, jolloin sain diagnoosin, mutta odotin epätietoisena tulevaa, tilanteeni hoitojen aikana ja sairauslomalle valmistautuessani sekä paluu töihin liitännäishoitojen aikana.
Sain diagnoosin 1.9.2017, päivä sen jälkeen, kun täytin 49 vuotta. Vaikka silloin ei ollut varmuutta kasvaimen laadusta, ei mielessäni ollut epäilystäkään mistä oli kyse. Alkuaika oli henkisesti hyvin haasteellista. En kokenut olevani sairas ja siinä olin, vakavassa tilanteessa, odottamassa tutkimuksia ja lisätietoa. Maailma jatkoi pyörimistään ja kotona ja töissä piti näytellä. Kotona, koska pojalla oli kirjoituksiin lukeminen kesken, enkä halunnut häiritä niihin valmistautumista ja töissä, koska halusin kertoa muille kuin esimiehelle vasta sitten, kun tiesin jatkosta enemmän. Haluan korostaa, että esimieheni oli erittäin suureksi tueksi alusta alkaen. Olen nimittäin hyvin työorientoitunut, ja minulle oli tärkeää jatkaa töissä mahdollisimman pitkään. Työni on erittäin vaativaa, toimin johdon assistenttina pörssiyhtiössä ja kerron tämän siksi, koska työn ja sairauden yhteensovittaminen osoittautui mahdolliseksi juuri esimieheni tuen ja asenteen ansiosta. Lääkärikin neuvoi minua ottamaan sairauslomaa koko hoitojakson ajaksi, mutta en siihen itse halunnut taipua.
Kun hoidot lokakuussa sitten alkoivat, kävin 28 kertaa sädehoidossa, vartti kerrallaan, ja söin samalla capecitabine-sytostaatteja tablettimuodossa. Kävin (arki)päivittäin sädehoitoklinikalla, josta aikataulut tulivat annettuina. Sain soviteltua ajankohdat työpäiviin suhteellisen helpolla. Minua neuvottiin ottamaan vähintään kaksi viimeistä viikkoa sairauslomaa, koska ne tulisivat olemaan raskaimmat. Ja niin toden totta olivatkin. Vuodin verta jatkuvasti ja iho oli rikki ja suolen sisäiset limakalvot erittäin ärtyneet. Minulla oli isohko kasvain suolistossa, joka reagoi vahvasti sädehoitoon. Tämä vaihe oli niin tuskallista, että en olisi töissä voinut ollakaan. Kipulääkitys ei oikein kunnolla auttanut ja toipumiseen ihminen tarvitsee lepoa. Hyvä uutinen oli tietenkin se, että kasvain pieneni, mikä oli välttämätöntä, jotta leikkaus voitaisiin tehdä.
Tämän ajanjakson jälkeen oli parin kuukauden tauko, jonka aikana kopioin tietotaitoni paperille ja tuuraajan tajuntaan. Se oli kenties raskainta, olin väsynyt ja aivoni ei toiminut enää samalla tavalla. Keho oli raskas ja tuntui vieraalta sädehoidon ja sytostaattien kumuloituneesta vaikutuksesta. Töissä jouduin pinnistelemään, mutta koin sen hyvin tärkeäksi saattaa asiat loppuun ja saada tuuraajalle ohjeet ennen leikkausta. En ota kantaa omaan toimintamalliini, en puolesta enkä vastaan, jokainen on yksilö! Mutta tämä oli (ainoa) tapa, jolla itse koin pysyväni järjissäni.
Leikkaukseen mennessä kaikki oli paketissa ja jäin kuuden viikon sairauslomalle. Minulle tehtiin pysyvä avanne ja lantiosta leikattiin pari lihasta syövän takia pois. Tämän johdosta kuusi viikkoa istumakieltoa. Onneksi olin tottunut seisomaan työpaikalla (!). Tuskaista oli toki tulosten odottaminen, onko imusolmukkeissa edelleen syöpäsoluja ja mikä olisi yleistilanne.
Hankalin vaihe alkoi, kun selvisi, että minulle annetaan liitännäishoitoja kuuden kuukauden ajan, vaikka imusolmukkeet olivat puhtaat. Lääkäri suositteli syövän aggressiivisuuden vuoksi vahvasti hoitoja, jotka olivat hyvinkin haasteelliset. Sain oksaliplatiinia tiputuksena kolmen viikon välein ja väliviikot taas suun kautta otettavaa capecitabinea. Tässä kohtaa esimieheni asenne oli ratkaisevassa asemassa! Arvelin jo etukäteen olevani heikossa hapessa aina tiputusten jälkeen. Kysyin esimieheltäni, mikäli olisi ok, että tekisin sen verran, johon pystyisin, vaikka en olisikaan täysin työkykyinen. Hänelle tämä sopi ja minua helpotti tieto siitä, että myös heikompi suoritus on täysin ok. On nimittäin tutkittu fakta, että sytostaattihoitojen aikana keho käyttää kaiken liikenevän energian itsensä korjaamiseen. Vaativaan aivotyöhön ei ole paukkuja. Oli omituisia unohtamisia, virhearviointeja ja kognitiiviset taidot hukassa. Ei leikannut ja aivosumua oli usein. Hyvä uutinen on se, että tämäkin vaihe menee yleensä ohi ja olin taas täysin palautunut muutama kuukausi hoitojen päätyttyä.
Jotkut kestävät nämä hoidot hyvinkin, mutta itse en neljään päivään jokaisen tiputuksen jälkeen fyysisesti päässyt talosta ulos. Ja olen siis erittäin aktiivinen ja harrastan paljon liikuntaa. Aina viidentenä päivänä olo oli sen verran ok, että raahauduin töihin. Ja tämä oli aikaa ennen kuin korona teki etätöistä normaalin. Pelkästään lähes tunnin työmatka per suunta tuntui usein lähes ylivoimaiselta. Ei ehkä kovin järkevää, mutta minulle tärkeää, koska näin koin itseni muuksi kuin potilaaksi. Kaiken tämän keskellä avanteeseen tottuminen kävi yllättävän mutkattomasti. Alussa se on toki outoa ja vaatii totuttelua, mutta ei ole mitään sellaista, mitä en pystyisi tekemään ennen kuin minulla oli avanne. Tiputusten sivuvaikutukset taas olivat hankalimmat ja tuli jokunen komplikaatiokin. Siitäkin huolimatta en olisi valinnut toisin. Kun olin töissä, ajatukseni olivat muualla ja koin itseni enemmän siksi henkilöksi, joka olin ennen kuin sairastuin. Tärkeintä oli kenties ymmärtää ja sisäistää, että vaikka ei ole 100 %:sti työkykyinen, niin se ei haittaa – ei aina tarvitse ollakaan. Eli omassa asenteessa oli myös paljon muutettavaa.
Joten jos luet tätä ja mietit, voitko itse olla kiinni työelämässä sairastelun aikaa, sanoisin, että etukäteen sitä on mahdotonta tietää. Jokainen reagoi eri tavalla henkisesti ja fyysisesti leikkauksiin ja hoitoihin, ja siinäkin avain on armollisuus. Toimi niin kuin tuntuu oikealta. Muuta tarvittaessa mieltäsi suuntaan tai toiseen. Hyväksy, että moni asia, joita muut pyörittävät, menettävät hetkeksi merkityksensä. Varaudu siihen, että jotkut läheiset etääntyvät ja jotkut etäiset tutut lähestyvät. Yllättäviä, uusia ihmissuhteita saattaa muodostua! Hakeudu vertaistuen pariin, sieltä saat arvokkaita näkemyksiä ja vinkkejä. Voit hankkia itsellesi vertaistukihenkilön siksi aikaa, kun koet sellaisen tarvitsevan. Vaikeina aikoina voit jutella asioista niiden oikeilla nimillä eikä tarvitse miettiä, pelästyykö tai järkyttyykö toinen osapuoli. Itse ajattelin, että en tarvitse kumpaakaan, mutta olin väärässä. Ja kumma kyllä, olen erittäin kiitollinen kokemuksestani, joka avarsi ja rikastutti elämääni tavoilla, joista en olisi voinut kuvitellakaan! Ja kumma kyllä, tätä kokonaisuutta en vaihtaisi pois!
Kiitos kun luit tarinani, vastaan mielelläni lisäkysymyksiin! Voit halutessasi olla minuun yhteydessä sähköpostitse: nina.aunula(at)outlook.com.
Nina Aunula
Kirjoittaja toimii Colores – Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry:n vertaistukijana. Lue lisää Coloresin toiminnasta.
Kuva: Alissa Nabiullina / CC0 Pexels
Lue muita blogikirjoituksia ja osallistu blogihaasteeseen. Voit myös lähettää blogikirjoituksen anonyymisti lomakkeella.