Minä, syöpä ja työ 
Suomen Syöpäpotilaat ry:n johtoajatuksia ovat ”potilaan ääni kuuluviin” ja ”potilas keskiöön”. Tämän otimme lähtökohdaksi myös syksyllä 2017, kun aloitimme kolmivuotista työelämähanketta. Tärkeää oli alusta alkaen, että toiminnan kohderyhmä on itse asiassa toiminnan subjekti, ei objekti.
Hankehakemuksen luomien raamien sisällä halusimme työntekijöinä toimia mahdollistajina, niin että itse syöpään sairastuneet kokevat hankkeen omakseen ja saavat siitä alustan toimia vapaaehtoisrooleissa, saada vertaistukea ja tukea yksilöllisissä tilanteissaan, mutta myös kanavan kertoa eteenpäin epäkohdista ja onnistuneista malleista.
Työelämähaasteiden moninaisuus
Nykyään osatyökykyisyydestä puhuttaessa korostetaan moninaisuutta: jokainen meistä on jossain vaiheessa elämäämme osatyökykyinen, oli kyse sitten vaikkapa työpäivästä heikosti nukutun yön jälkeen tai vakavasta sairastumisesta. Syöpätyyppejä tunnetaan yli 200 ja oireiden ja hoitojen kirjo on suurta. Samoin työtehtävien vaatimukset ja työelämätilanteet vaikuttavat siihen, kuinka esimerkiksi työhönpaluuta pystytään suunnittelemaan.
Koska työkyvyssä on kyse laajasti työtehtävän ja yksilön ominaisuuksien suhteesta ja myös ympäristön tarjoamasta tuesta, on tilanteita yhtä monta erilaista kuin on yksilöitäkin. Tämä heijastuu myös työelämähankkeen osallistujien kohdalla. Syöpään sairastunut voi yhtä lailla jatkaa työtä läpi hoitojen, olla osatyökykyinen hoitojen ja kuntoutumisen aikana, tai työkyvyn voi sairauden ja hoitojen takia menettää pysyvästi. Hankkeessa on kuitenkin tullut vastaan myös tilanteita, joissa ihmiset ovat hakeutuneet takaisin työelämään oltuaan jopa vuosia pysyvällä työkyvyttömyyseläkkeellä. Työelämässä on mukana myös kasvava joukko kroonista syöpää sairastavia.
Verkostot lähtökohtana
Suomen Syöpäpotilaat ry:llä on useita potilasverkostoja Facebookissa, joista osa on syöpätyyppikohtaisia, osa temaattisia. Yksi näistä oli Paluu töihin -verkosto, jonka nimi vaihtui myöhemmin Hyvänlaatuinen työ -verkostoksi. Verkosto oli perustettu ennen hankkeen alkua, ja sen kautta löysimme ensimmäiset aktiivit hankkeeseemme ja loimme yhdessä kieltä syöpään sairastuneiden työelämäkysymysten sanoittamiseksi. Meille on tärkeää, että puhumme asioista tavalla, joka vastaa ja kunnioittaa sairastuneiden omaa kokemusmaailmaa. Tätä prosessia ja äänen etsintää kuvaa hyvin hankkeen nimestä verkostossa käyty keskustelu. Hankkeen virallinen nimi “Elossa ja osallisena, myös työelämässä!” koettiin hankalaksi ja käyttöön vakiinnutettiinkin Elina Huttonin ehdotuksesta ”Minä, syöpä ja työ” lyhennetty nimi, jonka kohderyhmä koki omakseen. Jo nimessä korostuu syöpään sairastuneiden työelämäkokemusten ja haasteiden yksilöllisyys ja tematiikan henkilökohtaisuus.
Verkostojen panos oli merkittävä myös ryhmätoiminnan aloittamisessa. Aivan hankkeen alussa laadimme Webropol-kyselyn, jota levitettiin Suomen Syöpäpotilaat ry:n Facebook-verkostoissa ja laajemminkin erilaisilla some-kanavilla. Saimme muutamassa viikossa 74 vastausta. Vastaajista yli puolet oli kokopäivätyössä, 22 % sairauslomalla ja vain 3 % ilmoitti hakevansa töitä. Haasteista suurimmiksi nousivat työssä jaksaminen (59 %), yleinen jaksaminen/hoitoihin liittyvä väsymys/masennus ja mieliala (41 %). Työnhaun keskeiseksi haasteeksi nosti kuitenkin 14 %, vaikka työttömiä työnhakijoita ei kartoitukseen vastanneista ollut kuin 3 %. Monet pohtivat työpaikan tai alan vaihtoa. Vapaissa vastauksissa nostettiin esiin esimerkiksi krooniset kivut, hoitoihin liittyvät asiat ja kiireinen ruuhkavuosiarki. Vastaukset yllättivät – odotimme suurempaa työnhakijoiden osuutta. Toki vastauksiin vaikuttaa se, keitä kanavamme tavoittavat, mutta silti tämä tulos otettiin vakavasti ryhmätoimintaa suunnitellessa.
Vastaajat toivoivat ryhmiltä erityisesti keinoja työssä jaksamiseen (69 %), vertaistukea (57 %), lisätietoa työterveyshuoltoon, työnantajalle ja työkavereille (43 %) ja tukea työnhakuun (27 %). Esiin nousi myös toive syövän nostattamien pelkojen käsittelystä. Vaikka fokuksessa on työelämä, sitä ei osallistujiemme kokemuksen mukaan voi erottaa irralliseksi osaksi.
Paluu töihin -ryhmässä kutsuimme ihmisiä ideoimaan hankkeen toimintaa. Paikalle saapuneet olivat idearikkaita ja motivoituneita yhteiseen työskentelyyn. Päädyimme kokoontumaan kaikkiaan viisi kertaa syys-lokakuussa 2017. Ideoijien ikähaarukka oli noin 30-60-vuotta ja yksi osallistujista oli mies. Osallistujien työelämätilanteet vaihtelivat lomautuksesta ja irtisanomisesta seuranneesta työttömyydestä osa-aikatyöhön ja työhön paluuseen valmistautuvaan kuntoutustuella olevaan.
Ryhmässä käytyjen keskustelujen ja Webropol-kartoituksen perusteella päädyimme siihen, että ensimmäisessä vaiheessa tarjotaan kolmea ”linjaa” lähtien liikkeelle toisaalta työelämätilanteista ja toisaalta halukkuudesta sitoutua vertaisryhmätoimintaan. Päädyimme tarjoamaan kahdenlaisia ryhmiä sen perusteella, onko henkilö jo palannut töihin ja kamppailee erityisesti jaksamisen kanssa, vai onko hän etsimässä työtä joko työttömänä työnhakijana tai esimerkiksi siksi, että vanhaan työhön palaaminen ei ole mahdollista. Kolmas linja on sarja tapahtumia, joissa teemat ovat pitkälti samoja kuin ryhmissä, mutta osallistua voi ilman painetta kertoa itsestään tai sitoutua ryhmän toimintaan pitkäksi ajaksi.
Ryhmätoimintaa kehitettiin myöhemmin niin, että aloimme tarjota verkkovälitteisiä ryhmiä ja perustimme englanninkielisen vertaistukiryhmän. Aloitimme ryhmächatin anonyymiä keskustelua varten. Vapaaehtoistemme panos on ollut merkittävä myös sisällöntuotannossa niin Terveisiä työelämästä -blogisarjassa kuin uudessa Syöpä ja työ -podcastissa.
”Kiitos, koen tällaisen vertaistoiminnan todella tärkeäksi työkyvyn ylläpitäjänä, mutta tukea saa myös yleensä arjessa jaksamiseen kohdatessani jatkuvasti haastetta sairauteen liittyen. Toivon jatkossa löytäväni jotakin vastaavaa verkkoryhmätukea, johon on helppo liittyä ja saa kokea aktiivista osallistumisen/osallisuuden tunnetta vaikka vain kotisohvalta käsin.”
Verkkoryhmään osallistuneen palaute
Teksti: Marketta Liljeström
Kirjoitus on laadittu kesällä 2020.